Deschizatori de drumuri in domeniul bolilor cardiace congenitale in Romania



                   Mai mult »


Scurt istoric »          
 
 Forum


Povestea mea

Subiect propus de admuser la 10/07/07 06:37:08

Daca ai sau cunosti pe cineva cu o boala cardiaca congenitala,aici poti sa-ti impartasesti povestea!


Mesaje

Autor Mesaj
mihaela
10/07/07 18:52:34
Ma numesc Mihaela. Am 24 de ani si sunt din Bucuresti. M-am nascut cu o malformatie congenitala la inima. Am fost diagnosticata la varsta de 1 an cu DSV; mi-au facut prima interventie, iar la 5 ani a trebuit sa fac o a doua interventie pe cord deschis. Au reusit amandoua operatiile. Mi-a fost greu in copilarie; nu aveam voie sa fac efort foarte mare, dar am trecut peste toate si acum ma simt foarte bine. Nu iau decat metoprolol. Evit in continuare efortul fizic si stressul, cu toate ca atunci cand ai greutati nu potu sa nu te superi...
Dupa varsta de 18 ani mi-am scos un certificat de handicap cu gradul 2 accentuat ca sa pot beneficia de facilitati. Iau 207 RON pe luna si mai am abonamente gratuite pe RATB, METROREX, CFR si telefon. Nu sunt foarte multe, dar sunt utile uneori. Actele necesare sunt: analize medicale recente si cele vechi cu diagnosticul, copie dupa B.I. si certificatul de nastere si o adeverinta medicala de la cardiolog.
Acum mi-am luat si un mic job. Am ambitie sa trec peste acest lucru. Pana acum 2 ani aveam un complex, dar cu ajutorul prietenilor si al familiei acum ma simt un om normal si pot spune sanatos.

alina22tm
07/08/07 08:06:00
buna mihaela, m-a impresionat povestea ta
eu sunt alina,medic rezident si intamplator am nimerit pe acest site cautand bolnavi cardiaci pentru un studiu de-al soc. romane de cardiologie.
bravo, bravo, bravo si numa felicitari pentru tot ce ai realizat in viata si pentru ca ai trecut peste greutati!
felicitari pentru job si mult succes in continuare.
ti-ai castigat un prieten si oricand ma poti cauta pe messenger sau email alina22tm@yahoo.com
te pup si iti doresc tot binele din lume.
mihaela
17/08/07 11:01:00
buna alina ati multumesc din suflet pt incurajare stiu ca sant multi copii sau tinerii care au nevoie de incurajare dar trebuie sa lupte ca viata e frumoasa si trebui sa avem incredere in dumnezeu te pup uite adresa mea miky_pandy te pupic si eu


ralukiss
22/08/07 18:02:44
buna mihaela!eu sunt raluca.am citit povestea ta si ma bucur mult ca te simti bine.si eu am avut aceleasi defecte si tot 2 operatii.mi ar placea sa te cunosc personal.dar pana atunci poate vb pe mess.adresa mea este raluk_dulcik
vlad
13/02/08 03:29:12
MIhaela,
Te rog contacteaza-ma la
roswaldservicii@gmail.com.
Si eu am suferit o interventie chirurgicala asemanatoare si poate in momentul acesta pot face ceva pentru tine.
Vlad
mariana
27/02/08 16:14:48
ma numesc Mariana sunt in ceea de-a 3 etapa a vietii cu d.s.a.de care am aflat la 44ani bineinteles am avut simptome din copilarie nu mi s-a permis sa fac sport in scoala nici la liceu.dupa casatorie la 20ani am avut un copil,la 4ani al doilea,Am fost protejata in familie de eforturi fizice si cat posibil de stres.Am lucrat 33ani ca teh. ind.textila,pensionara de boala 4ani cand starea de sanatate s-a deteriorat.Mai precis oboseala la efort de deplasare pe drum,crize de fibrilatie atriala paroxistic cu spitalizare in reanimare,tensiune pulmonara marita .Am facut cateterism,mi s-a propus operatie pe cord deschis,am refuzat de frica,m-a avertizat un medic prieten ca riscul e f.maresi sa ma rastrez cat pot de bine. Au trecut 5 ani si starea mi s-a inrautatit incet,incet,in prezent sunt in tratament continuu de insuficienta cardiaca severa,stare generala f.proasta.Nu am curaj sa mai merg la control.ce sa fac??
s2eus2on
04/03/08 22:04:13
Buna Mariana
Sunt studenta la medicina. Consulta un medic cardiolog cat mai repede.......acesta este sfatul meu. De unde esti?
Curaj si mergi la medic.
Maria-Magdalena
09/03/08 17:08:21
Buna ziua,
Ma numesc Popa Maria-Magdalena,am 27 de ani,m-am nascut cu o malformatie congenitala la inima diagnosticata ca CAVC-forma incompleta,DSA tip ostium primum,cleft de valva mitrala.Anevrism de sept interventricular.Am fost operata in 1996 de Prof Dr Candea la Sp Fundeni, in prezent ma simt bine, insa au mai aparut cateva complicatii,o comunicare intre atriu si aorta(din cate am inteles eu,survenita in urma primei operatii).Mi s-a recomandat o noua operatie la o clinica particulara din Italia,insa m-am decis sa mai astept o perioada deoarece imi doresc din tot sufletul un copil.As dori sa va intreb ce trebuie sa fac si ce acte imi trebuiesc pentru a-mi face dosar de handicap(nu am fost de acord cu el dupa operatie, eram prea mica si nu concepeam sa mi se zica handicapata).Unde trebuie depus dosarul cu actele? Eu locuiesc in Bucuresti dar am buletin pe jud Gorj si viza de flotant in Buc.
Operatia in Italia ma costa in jur de 15 mii E, bani de care nu dispun.Ce variante am pentru a fi ajutata sa stang aceasta suma de bani?
Va multumesc anticipat!

daniela tudosa
12/04/08 16:21:10
ma numesc Daniela
sunt profund miscata, durerea nu se poate exprima in cuvinte...
sunt in viata DATORITA OMULUI Dan Fagarasanu!
am aflat abia astazi de disparitia LUI...
ii datorez viata ... si eu si tatal meu suntem operati, protezati si salvati de EL..
nu am cuvinte sa-mi exprim durerea...
DUMNEZEU SA-L AIBA IN PAZA SI SA-I OCROTEASCA INIMA IMENSA CARE TRAIESTE IN FIECARE DIN NOI... pacientii protezatide EL
scufita_rosie3
23/04/08 19:39:22
buna ma numesc Roxana am 22ani si sunt din CL. sunt si eu la fel ca voi, dar nu cu comlicati asa de grave. am DSV si un suflu din nastere. pe parcurs lucrurile s-au complicat un pic am facut un prolaps de valva(7CM) din cauza amigdalelor pe care m-am chinuit aproape 1 an sa le scot facand moldamin dar nu am reusit din cauza infectieiamig. care parea ca numai trece. in prezent singuru lucru care ma supara e ca obosesc fff repede iar palitatiile sunt din ce in ce mai dese. mi-am pus in plan si acea,,operatie,, cu umbreluta dar e foarte mic defectu si mi sa spus sa mai astept. ma bucur ca exista acest site ca ca ne putem spune ofurile altor persoane. va pup
ralukiss
11/05/08 16:19:42
buna Roxana!
ma bucur mult ca ai descoperit acest site. am citit povestea ta. eu sper sa intrii pe site cat poti de des si sa ne spui mai multe despre viata ta. aici poti gasi multi prieteni care stiu ceea ce simti. cativa dintre noi am ajuns sa ne cunoastem foarte bine. avem planuite si intalniri la care te invitam cu cea mai mare placere.
iti doresc o zii buna si sper sa scrii cat mai repede!!! raluca
vlad
12/05/08 15:32:52
buna Roxana,
bine ai venit printre noi si iti promit ca vom fi alaturi de tine.
nu ezita sa intri pe forum ori de cate ori ai ocazia si mai spune-ne ce mai faci.
asteptam sa ne impartasesti si tu din experienta ta de inimoasa.
si te asteptam sa ne si intalnim cu totii, atunci cand se va stabili o data.
urmareste forumul
numai bine

ioana_urucu
23/05/08 10:11:09
buna!EU SUNT IOANA...SI AM FOST DIAGNOSTICATA DE CURAND CU COARCTATIE DE AORTA, HIPOPLAZIE MODERATA DE ARC AORTIC,HTA SECUNDARA,VALVA AORTICA BICUSPIDA,INSUFICIENTA AORTICA GRAD 1 SI DILATARE DE AORTA ASCENDENTA...In Iulie merg sa ma operez in Italia sa vedem ce iese..sunt un pik trista pt k am doar 20 de ani si o fetita de un an jumate..dar ma bucur ca am gasit site-ul vostru si acum am cu cine vb.Pupici

ralukiss
24/05/08 18:46:27
buna ioana
bine ai venit printre noi cei ''inimosi''. pe acest site vei gasi raspunsuri la intrebarile tale, dar in acelasi timp te ai gastigat niste prieteni care te inteleg si care la randul nostru am trecut prin aceste probleme.
te invitam pe forum sa vorbim despre ce nelamuriri ai, sa ne impartasesti si noua mai pe larg experienta ta.
o zii buna si speram sa mai intrii

krysty
04/06/08 05:54:30
Va salut pe toti.Am kautat mult timp ce.am gasit aici si.ma bucur k nu am kautat in zadar. Ma numesc Cristi.Sunt din bucuresti.38 de ani.Am DSV neoperabil si am ajuns intr.o stare in kre nu.mi mai pot permite sa traiesc asa cum mi.as dori.Regret enorm k nu am facut interventia la momentul potrivit.Acum am HTPSV kare nu.mi mai permite anestezia si fara anestezie nu se mai poate face nimic./de azi inainte voi fi prezent aici si sper sa ne.ntelegem bine.Am ramas impresionat dupa ce am citit toate mes voastre. Va salut pe toti.
joanared
08/06/08 22:48:27
are cineva idee kat costa o operatie realizata la cluj, la un copil cu DSV? varog dak imi puteti raspunde si pe joanared19@yahoo.com multumesc

joanared
08/06/08 22:51:44
noua ni s-a spus ba kfiind copil nu se plateste, doar k trebuiesa ne okupam de transport, ba k atentia catre medic se ridik undeve la 2000 euro. zilele astea trebuie sa programam nepotik la operatie,si nu stim la ce sa ne asteptam

krysty
09/06/08 12:07:32
Buna Joanared! Nu vreau sa-ti scriu prostii dar din cite am auzit eu,ar costa ceva mai mult o corectie chirurgikala a unui dsv.Oicum ar fi foarte indikat sa faci in asa fel incit sa fie operat/a cit e mic.Mai tirziu pot aparea multe complikatii.Eu tot DSV am si nu l-am corectat la timpul potrivit.In ultima perioada am fost la analize in austria,germania si olanda si tot n-am rezolvat-o pe kale chirurgikala.Iti doresc mult succes in tot ce urmeaza sa faci.
mirelada
10/06/08 21:36:41
intrebare urgenta!va rog ajutati-ma!
cine+mi poate explica ce inseamna ,,embrionul in 8 luni si 2 sapt. are o mica inclinatiea axei inimii in partea stanga,,?ce rau face aceasta inclinatie la copil?nu prezinta malformatii,circulatia sangelui e normala,miscarile embrionului sunt normale,placenta e proaspata si buna bataile inimii sunt normale greutate de 2.382.
armand
10/07/08 02:10:11
salutari tuturor ! am si eu un DSV si din cand in cand cate o FA ,acum sunt la a patra FA si nu am timp sa ma internez pentru defibrilare elecrica.
DSV-ul este mic si as vrea sa stiu daca se poate inchide prin alta metoda decat cea a unei operatii pe cord deschis care pare cam traumatizanta si cu unele urmari din cate mi-am dat eu seama !
ralukiss
13/07/08 20:43:15
buna armand!
la aceasta nelamurire iti va raspunde admuser.
pana atunci te invitam pe forum pentru discutii libere asa ca intre inimosi!
admuser
17/07/08 20:10:58
buna armand,
in anumite situatii se pot inchide si DSV-urile cu umbrelute, asemanator defectelor septale interatriale, dar depinde mult de tipul de DSV, iar experienta e mult mai limitata.
in ceea ce priveste fibrilatia atriala, ai grija cu episoadele de peste 48 de ore (necesita initial anticoagulare 3 saptamani, de abia apoi soc electric, iar 4 saptamani anticoagulare).
AdyGudus
20/07/08 20:40:31
Buna seara,ma numesc Adrian am 23 de ani si sunt din Galati.Desi sondajele arata ca 60.000 de persoane sufera de boli cardiace putin sunt cei ce ne inteleg pe noi cardiacii si putini sunt cei ca noi pe care noi sa-i cunoastem!Sufar de D.S.V cu sunt bidirectional,hipertensiune pulmonara,din nastere,nu am avut voie sa fac efort,Cand eram mic priveam pe fereastra la cei ce se jucau,mergeau pe bicicleta sau alergau si plangeam pt k eu nu puteam fi ca ei,nu intelegeam boala.Cu timpul am ajuns sa cresc si sa inteleg anumite lucruri.Am fost internat acum 3 ani la Parhon in Iasi pt operatie de catre o comisie Americana dar mi sa gasit o maseluta infectata si am fost trimis acasa pt tratament.Am apucat sa fac doar cateterism...Sunt cianotic,adik ma invinetesc la frig,Nu am dus deloc o viata frumoasa datorita acestei boli,toti copii fugeau de mine,glume pe seama mea cand ma invineteam,si multe altele a trebuit sa le suport.Am crescut si mai mare,am simtit nevoia de o femeie,a venit...insa cand a afalat de boala a fugit...Oare asa suntem sortiti noi cardiacii sa fim singuri si neintelesi?Sa fim o povara?Unde mai pui ca cu boala asta cand vrei sa te angajezi undeva nici nu te primeste cu asa boala pt k se tem sa nu mori in timpu lucrului.Acum 3 ani am cunoscut o fata din Rep.Moldova,dupa 2 ani ma lasat si ea,spunandu-mi ca ce va face ea?ca eu voi muri de tanar,ca ea vrea un copil sanatos,si k se teme ca boala de inima sa nu se mosteneasca si copilului nostru.Acum va intreb poate cineva stie.Se poate transmite boala?fatul poate mosteni boala mea daca va fi sa fac un copil?care sunt pronosticurile pt un copil?va fi sanatos?exista riscul sa mosteneasca ceva?Imi pare bine ca am gasit aici altii ca mine si cu care pot discuta.Din pacate putin din cei "sanatosi" ne inteleg pe noi cardiacii.Astept un raspuns de la voi.Va multumesc!
mumiagoala
27/07/08 21:27:57
Buna seara ma numesc Rita am varsta de 52 de ani si sufar de angina pectorala de efort si spontanami se manifesta prin dureri puternice in capul pieptului care se reflecta si in spate ,tensiune arteriala ridicata,maini rweci si picioare reci ameteli de cap.Am fost la doctor mia dat tratament il iau dar degeaba tot nu imi trece daca stiti ceva despre ce vam povestit va rog ajutatima.
marinia
09/09/08 19:33:37
Buna seara!!!
marinia
09/09/08 22:05:32
Sunt marinia si AM 38 DE ANI

alin
10/09/08 16:21:52
coarctatia de aorta. ce riscuri sunt dupa operatie?
alin
10/09/08 16:24:42
persoana in cauza are 23 ani .tot ceea ce stiti deapre corectia coarctatiei de aorta va rog sa-mi souneti
alin
10/09/08 16:29:57
spuneti
marinia
11/09/08 00:19:07
Buna seara!!!
Draga Ady Gudus, sunt Mariana si am 38 de ani.Sunt nascuta cu tetralogie fallot(boala albastra),si am intampinat aceleasi lucruri ca si tine.In copilarie eram respinsa de copii din cauza ceanozei si credeau ca boala mea se ia.La 18 ani am rupt contactul cu tot cea ce inseamna oameni,nu puteam sa mai merg si stateam mai mult prin spitale.Am avut si moarte clinica si forte multe lesinuri.La 20 de ani m-am operat la Fundeni.Operatia a fost facuta de doctorul Barsan Vasile si Pop D Popa Ioan.Dupa operatie am prins acea culoare de mult visata (culoarea unui om normal).Dupa operatie au urmat recuperarile,si integrarea intre oameni.Dupa sase ani de la operatie m-am casatorit ,am intalnit barbatul care ma acceptat asa cum sunt si am dat nastere si unei fetite care are varsta de 11 ani.Astept intrebari de la tn.
Ciao!!!!
marinia
11/09/08 00:22:59
Draga Alin din cate stiu eu operatia de aorta este nu tocmai usora dar sunt realizate cu succes.Am vazut foarte multi oameni in tot parcursul acestor ani cu rezultate forte bune de preferinta spitalul din TG.Mures.Sper ca o sati fie de ajutor sfatul meu.
ralukiss
12/09/08 10:36:46
buna alin!
despre coarctatia de aorta poti citi mai multe pe topicul: dictionar de termeni medicali.

MariaOana24
16/10/08 18:02:12
Buna.Ma numesc Maria am 22 de ani. Sunt nascuta cu tetralogie fallot si atrezie pumonara.Am si insuficienta cardiaca de gradul III NIYH si hipertensiune pulmonara majora. Nu am fost operata niciodata si din cate am inteles nici nu se mai poate face ceva in acest sens acuma... Cel mai rau ma deranjeaza ca obosesc destul de repede si ca nu am voie sa fac copiii.Din fericire am gasit un barbat care stie de problema mea si ma accepta asa cum sunt...Dar nu stiu ce va fii mai tarziu...cum va evolua boala...as fi fericita daca p viitor voi ramane macar asa cum sunt acuma...Daca cineva ma poate ajuta cu un sfat sau daca mai este cineva in aceeasi situatie...as vrea sa stiu si eu...Multumesc
dana72
10/11/08 17:37:12
Ma numesc Dana am 36 ani am fost operata de DSV la 8 ani .Krysty sa ma caute la adresa andraburlacu@yahoo.com
meli@oarga
09/12/08 19:54:08
bune sunt meliam27 de ani si eu am fost nascuta cu tetralogie fallot,insuficienta cardiaca,hipertensiune pulmonara majora.dar din nefericire nu pot avea copii pt ca va muri ori copilul ori eu.in anul 2006 am ramas gravida insa si medici mi-au spus ca este totul bine dar copilul meu era mort si nu stia nimeni.nici eu nu am avut nici o senzatie de genul.am tinut copiilul mort timp de 2 luni si jumatate ziceau medici ca e bine numai nu evalueaza asa de repede.dupa un timp mi sa facut rau si simteam miros rau parca era a putregai am mers la medic si mi-au spus ca era mort in mine de de aproape 2 luniacum ma simt bine si imi pare rau ca nu pot avea copii.cine vrea sa ma contacteze pe mess melania_meli2000
mirela_delia
08/01/09 11:31:59
Bine v-am gasit.Ma numesc Mirela,am 45 de ani,sunt din jud.Timis si sufar de mai multe afectiuni ale inimii.De mica nu am putut face sport si era un lucru de neanteles pentru mine.Auzeam ca am un suflu sistolic.Nu stiam ce este aia.M-am casatorit,am nascut cu voia lui Dumnezeu un baiat,apoi au inceput problemele.In 1997 am facut un infarct.La procedurile de desfundare ale coronarelor,mi s-a spart coronara dreapta.Am fost operata de urgenta si mi-au facut dublu by-pass aorto-coronarian.Acum ,la 11 ani de atunci,cu toata medicatia,pe care am luat-o cu sfintenie,valva mitrala a ajuns in gr 4 de regurgitrare,cu ventricul stang marit periculos de mult.Inima mea si ea,s-a marit foarte mult,eram obosita de tot.A trebuit sa ma operez din nou.In 15 decembrie a.n.,ca un cadou de Craciun,a venit operatia mea.Dumnezeu e atat de bun.Mi s-a facut o anuloplastie de valva mitrala cu inel Carpentier,si mi s-a refacut doua by-pasuri,cu vena mamara.Acum sunt acasa,e binisor,cat se poate in situatia data.
Ma bucur pentru ca am gasit acest site,e foarte greu sa fii ingenuncheat de viata la o varsta cand altii fac ceva pentru familia lor.Eu ii multumesc din suflet medicului,si lui Dumnezeu pentru ca mi-a mai dat voie sa fiu alaturi de mica mea familie.Imi permit sa-ti scriu cate ceva despre viata mea.Am fost profesor de biologie intr-un sat de munte,faceam naveta pe picioare,8 km dus,8 intors,dar imi era draga meseria mea de a lucra cu elevii.Erau copiii de la tara,dar atat de inimosi si respectuosi incat m-am apropiat mult de ei ii ajutam,nu numai la lectiile de la scoala,dar si cu multe discutii libere despre viata.Iubeam sa fac asta,imi facea bine la suflet.Acasa ma astepta insa al meu copilas care este de fapt si singura mea realizare din viata de aceea,pentru el,as vrea sa ma agat de o speranta de viata.Intr-o dimineata de aprilie,dupa un stres sustinut de cateva saptamani,m-am trezit cu o durere mare in piept.Am ajuns la spital unde diagnosticul a cazut pe mine ca si un traznet;infarct miocardic.La procedurile de resuscitare am intrat in moarte clinica,of,si acum cand ma gandesc,inima se strange.In acele momente in care eu eram deja in pragul lumii de dincolo,ma inconjura parca o bezna,un intuneric,care in mod ciudat mie imi facea bine...acum inteleg ca de fapt eu imi doream foarte mult sa am liniste,ceea ce mi-a lipsit cu desavarsire,inainte.Doctorul cardiolog,care mia- ramas pana azi medic curant,a luat initiativa de a nu ma lasa sa ma sting,aveam doar 34 de ani.L-a rugat pe medicul chirurg sa incerce sa faca ceva pt. mine.Si minunea s-a intamplat.M-a deschis,s-a intervenit de urgenta pe cord deschis si Dumnezeu a lucrat prin acesti oameni care s-au nimerit sa fie langa mine.Am stat 6 ore in sala,mi s-a luat vena de pe picior si mi-au refacut prin by- pasuri doua artere coronare.Au trecut 11 ani,de atunci,medicatia am luat-o cu strictete,chiar daca mi-am ingropat familia in datorii si necazuri,copilul meu avea nevoie de mine.Acum starea mea s-a agravat,in sensul ca o valva ,cea mitrala,cel putin,trebuie schimbata,deci am nevoie de o alta interventie pe cord deschis,pentru o protezare de valva mitrala.Nu stiu,nu pot sa stiu daca voi mai revenii la viata dar ma rog lui Dumnezeu.Am reusit sa inving si de data asta boala,dar pana cand?...Va multumesc pentru ca existati.
marinela sava
10/01/09 19:42:04
Buna,draga mea.Te admir ptr.puterea de care ai dat dovada.Trebuie sa fi puternica in continuare,sa fim puternice,ptr.ca si eu sunt propusa ptr.reconstrutie valvulara sau protezare.Eu insa sunt si polialergica la madicamente iar organismul meu respinge un corp strain.Ai grije la ce spital mergi si sa-ti ajute d-zeu sa treci cu bine si peste acest hop.
ralukiss
12/01/09 23:42:06
buna mirela!
dumnezeu ti a dat o dovada ca te vrea printre cei vii, alaturi de familia ta, de marea ta realizare, baietelul tau.
lupta pana in pazele albe!
va pup si va astpet cu noi postari despre starea voastra de sanatate!
akhasha
15/02/09 22:30:22
in special pentru alina22tm
Buna seara!
Eu sunt din Sibiu. Cred ca va pot ajuta cu material pentru cercetarea dumneavoastra.
O sa va spun povestea mea, care poate o sa ii ajute si pe alti bolnavi.
Prin 1991 am fost diagnosticata cu bicuspidie. Toate au mers frumos, nu aveam niciun fel de problema. In 1993 am avut un copil, pe care l-am nascut natural, fara niciun fel de probleme intrucat travaliul nu a durat decat vreo 4-5 ore, cu un mic ajutor al moasei.Cardiologul mi-a spus ca pot sa nasc normal, fara probleme. Nici macar nu a amintit de protectia cu antibiotic.
In 2004 am ramas din nou insarcinata. Sarcina a mers perfect, fara niciun fel de greutate la efort sau la alte activitati. Am condus masina pana in ultima luna. Medicul ginecolog mi-a spus ca tratamentul care se impune, cezariana sau nu, se va stabili in functie de reactia inimii in momentul respectiv.
Am fost internata 2 zile cu o luna inainte sa nasc, dar mi s-a spus ca nu este nevoie de nicio alta investigatie, sa vin cand intru in travaliu.
Pe 1 iulie 2005 am nascut, destul de greu, intrucat nasterea s-a desfasurat in lipsa lichidului amniotic iar travaliul a durat 11 ore.
Pe 4 iulie am fost externata, iar pe 5 dimineata am intrat in coma. Am fost internata de urgenta, si am mai iesit din spital peste 2 luni. Diagnosticul este urmatorul- meningoencefalita, atac vascular cerebral embolic, cu 2 cheaguri, hemipareza dreapta, endocardita, abces de inel aortic. Am fost operata la Cluj-Napoca in august 2005.
Afectiunile neurologice s-au estompat, in sensul ca am recuperat aproape in totalitate, am ramas doar cu o problema de echilibru si de incadrare in spatiu, drept pentru care nu mai pot conduce masina.
In rest, capacitatea intelectuala mi-a revenit in totalitate, pot sa spun, daca se poate deduce acest lucru din faptul ca sunt cadru didactic la facultate si am dat din nou concurs la doctorat, am luat concursul si am obtinut si bursa.
Daca va ajuta cu ceva, am toate documentele medicale la mine in original, cu rezultatele CT, RMN, analize, ecograf, etc.
Medicul care ma supravegheaza in prezent mi-a spus ca este un miracol ca mi-am revenit.
Poate ca aceste date va ajuta sa stabiliti si tratamente pentru situatii similare, care, dupa cate am inteles, sunt extrem de rare.
Daca doriti, va trimit si copii dupa fisele de observatie din spital.
La revedere!
Dupa aceea am continuat sa fac ecograf ia
akhasha
15/02/09 22:36:04
Pentru joanared
Nu stiu daca va mai intereseaza, eu abia azi am intrat aici.
Daca va referiti la Institutul Inimii din Cluj operatia nu costa nimic, mai ales fiind vorba despre un copil. Eu am fost operata acolo si erau foarte multi copii care erau internati la chirurgie pentru operatie. V-a spus cineva ca va costa ceva?
Sau se referea la ,atentii,?
La revedere!
carmen17
22/02/09 11:05:46
Buna ziua tuturor,ma numesc Carmen am 33 ani si sunt din Sebes,alba.Am diagnostic stenoza pulmonara infundibulara,hipoplazie ram sting de artera pulmonara,ventricul dreapta hipoplazic si am fost 18 ani la Bucuresti fara sa imi faca nimeni nimic.Mergeam citeodata si de 2 ori pe an doar asa la control pt ca au spus ca am o boala care nu se poate opera.Pina acum 12 ani cind am fost internata la orl la cj pt o polipoza nazala iar doctorii au cerut acordul celor de la institutul inimii pt operatie.Dr de la institut au fost uimiti cum de nu am fost operata pina atunci iar dupa un cateterism la cardiologie am fost internata in luna mai institut iar dupa o luna jumatate a venit si asteptata operatie realizata de prof Birsan.Acum la 12 ani de la operatie sunt bine nu mi se mai invinetesc buzele si nici unghiile si nu mai obosesc asa de repede.In fiecare an merg la consultatie la cj si pina acum dr spun ca e bine.Ma bucur ca am gasit acest site si ca am putut citi povestile voastre.Numai bine si sanatate multa
vlad
03/03/09 15:16:54
Buna ziua tuturor!
Bun venit noilor sositi carmen17,akhasha,mirela dalia,meliam si ne bucuram ca ati avut curajul sa va spuneti povestea, fiecare dintre voi.
Incercati sa intrati pe pagina "intreaba expertul medical" al acestui forum. Acolo se gasesc foarte multi ca noi si unii dintre ei nu va cunosc inca.
Toti v-ati spus povestea din punct de vedere medical, dar mai putin ati atins si problemele sociale cu care sunt sigur ca va confruntati, asa cum ni se intampla si noua, celorlati.
Fundatia aceasta incearca sa ajute si pe acest plan, dar daca nu cunoastem situatia fiecaruia dintre voi, nu stim unde anume putem interveni.
Haideti sa incercam sa miscam lucrurile si in acest sens!
Toate cele bune.
viorica
15/09/09 20:22:45
Ma bucur sa va cunosc.
Sunt Viorica. M-am operat acum 31 de ani de DSA (2,5cmp)la Fundeni, dr.Candea Vasile. (Dr. Fagarasanu mi-a facut cateterismul in 1974.) Eram studenta. Astazi sunt profesoara si am 30 de ani de activitate neintrerupta. Am un baiat de 27 de ani. Si el este operat de 8 ani si acum lucreza pe santier.Sunt dispusa sa povestesc mai mult despre cum m-am descurcat in viata, daca asta ii poate ajuta pe altii sa se confrunte cu propriul cord.Este relativ usor cu putina vointa si mai ales incredere in propriile forte.Voi reveni.
Sanatate si incredere!
cd
12/11/09 11:39:24
Buna ziua
Ma numesc Carmen si sunt din Tgv -sunt operata de 12 ani -proteza valvulara aortica la sp fundeni din Buc -prof Candea -ai acum am nevoie de o noua interventie chirurgicala. Am fost trimisa la dl prof Vlad Iliescu -tot la sp fundeni. Ma operez pe 7 ianuarie 2010 dar nu am gasit nici un comentariu despre ac medic .Ma poate ajuta cineva?
multumesc mult
ileana
25/12/09 01:41:55
buna ziua
Numele meu e ileana si am 18 ani.La varsta de 6 ani am fost operta..tetralogie fallot, la targu mures de domnul profesor Radu Deac.Acum sunt foarte bine multumesc Lui Dumnezeu:).Prin credinta, curaj, incredere si autostimulare ne putem prelungi viata.Craciun fericit tuturor si multa sanatate!
liorayafa
20/03/10 01:57:40
Buna. Sunt incantata ca v-am descoperit.
Povestea mea este de fapt povestea fiului meu care are acum 7 ani si 2 luni si care este un succes medical care ar fi trebuit luat in seama pentru ca e un succes total din punct de vedere medical si pentru ca poate reprezenta un exemplu in acest sens. In acelasi timp poate fi un sprijin moral si un imbold pentru parinti sa nu se dea batuti.

Diagnosticul: TGA cu DSA
Corectia: switch arterial
Varsta interventiei: 6 luni si jumatate

*povestea poate fi citita aici: http://forum.desprecopii.com/forum/pop_printer_friendly.asp?ARCHIVE=true&TOPIC_ID=26743



george
26/03/10 20:27:32
Fratele meu a facut infarct .Medicii au gasit arterele infundate si UN ANEVRISM urat.In urma investigatiilor s-a ajuns ca singura solutie cu riscuri majore mai putine introducerea unui stent la o singura artera ,restul ramanand infundate.Mai mult nu se putea datorita riscului foarte mare.Intrebarea ete daca datorita anevrismului si situatia arterelor se incadreaza la handicap ?
Anevrism ventricular stang


mariana
27/04/10 19:04:38
D-na Viorica,prof de 30 si ceva ani,ati promis ca mai reveniti,asta in urma cu peste 6 luni.Intradevar experienta d-vs.este de mare ajutor mental pentru cei care au tot acest DSA si se hotarasc cam greu pt.operatie.,de aceea ar fii oportun-daca doriti-sa va dati vreo adresa(nr.telefon sau adresa de maill)
dooina
29/05/10 15:40:15
Buna sunt doina si sunt opereta pe cord din anul 2006 . IN anul 1998 la nasterea celui deal doilea copil am descoperit ca nu am o valva . Mi s-a spus ca pot trai asa timp de 10 ani dar in ianuarie 2006 m-am internat la Fundeni iar domnul docto Coman mi-a sugerat ca in toamna anului 2006 sa ma operez.Am reusit sa plec in Italia la sotul meu si cu ajutorul fundatiei CARITAS m-am operat la inima si mi-au pus o valva mecanica si o proteza tubulara din poliester inlocuind aorta ascendenta.Revenind in tara m-am pensionat pe caz de boala la varsta de 37 ani.Pana anul acesta am beneficiat si de pensie de handicap de gradul 2 iar anul acesta in urma evaluari comisiei m-au trecut la gradul 3.Intrebarea mea este pot sa revin oare in urma contestatiei la gradul 2? VA MULTUMESC!
liliana
29/05/10 23:21:58
Buna! Sunt Liliana din Cluj
Am citit povestiile voastre si as vrea sa o spun si pe a mea.
Am fost operata la 4 ani si 4luni (in 1985)de Tetralogie Falott de catre prof. Dan Fagrasan la spitalul Fundeni din Bucuresti- un om minunat care mi-a daruit a doua viata. M-am nascut a doua oara la 4 ani si 4 luni, nici sa umblu nu mai stiam dupa operatie.
M-am dezvoltat ca si orice persoana normala, am crescut, am facut scoala, am terminat facultate, master si lucrez ca orice persoana.
Cine ma vede nu-si da seama ce se ascunde in spatele hainelor, toti doctorii mi-au spus ca daca nu le-as spune nu si-ar da seama. Am doar o cicatrice pe tot pieptul, de sus pana jos, si sternul este infundat, e cam inestetic, dar cred ca face parte din mine.
In timpul operatiei mi s-a injectat ceva si acul nefiind in vena mi-a necrozat mana dreapta. Am fost la un pas de a o pierde, dar cu ajutorul lui Dumnezeu si a dr. Fagarasan am scapat. Am doar o cicatrice pe mana.
Am ramas cu insuficienta respiratorie, n-am facut sport niciodata, dar acum doctorita la care sunt in evidenta mi-a recomandat miscare, inotul e ideal.
Am urmat tratament cu digoxin pana la 18 ani, dar de atunci nu iau nimic, sau ma rog am luat asa pe perioade scurte anumite medicamente.
In general am grija de mine si ma feresc de lucrurile care nu-mi fac bine, insa nu stiu daca e posibil sa se transmita aceasta boala?
Daca un eventual copil al meu m-ar mosteni?
Am fost complexata in adolescenta cand lumea ma considera o persoana bolnava si le era frica oarecum de mine, dar am depasit momentul, acum am incredere in mine, duc o viata perfect normala, iar o cicatrice si un petec pe inima nu ma impiedica sa fac orice imi doresc.
Sper sa va fie de ajutor povestea mea si va doresc tuturor sanatate multa!


dochian elena
17/06/10 10:12:27
Ma numesc dochian elena florica . copilul meu ciot bogdan daniel a fost diagnosticat cu stenoza aortica congenitala stransa si urmeaza sa fie operat la timisoara la inceputul lunii iulie . doar ca operatia costa 7000 de euro si inca nu am facut rost de acesti bani . valva vine din franta prin doctorul ionel droc de la spitalul militari si si costa 3500 euro + 1500 euro transportul si prelucrarea ei . am apelat cu disperare la toate fundatiile pentru a-mi plati macar valva de 2500 de euro am facut eu rost dar nu am primit nici un raspuns. stie cineva daca casa de sanatate deconteaza aceasta factura sau ma poate ajuta cineva . o mama disperata . telefonul meu este 0740113240
CRISTINA-MARIA
13/09/10 22:57:11
BUNA SEARA TUTUROR.CE MAI FACETI? CUM SUNTETI? EU AM MAI SCRIS AICI MAI DEMULT....POATE UNII DINTRE VOI ISI AMINTESC DE MINE.NUMELE MEU ESTE CRISTINA,AM 23 DE ANI,SUNT DIN JUD BIHOR,SI O SA VA SPUN SI EU POVESTEA MEA.CAND ERAM INSARCINATA IN 4 LUNI,AM FOST DIAGNOSTICATA CU DSA OSTIUM-SECUNDUM,CU SUNT MARE STANG-DREPT.TIN SA MENTIONEZ CA PANA ATUNCI NU AM STIUT NIMIC DE ACEASTA MALFORMATIE CONGENITALA.AM RAMAS UIMITA SI INGROZITA ATAT EU CAT SI FAM MEA LA AFLAREA ACESTEI VESTI ORIBILE.VREAU SA VA INTREB PE TOTI CEI CARE AVETI CUNOSTINTA DESPRE ACEASTA MALFORMATIE,CE INSEAMNA SUNT MARE STANG-DREPT? SA CONTINUI POVESTEA MEA.IN CELE APROAPE 5 LUNI DE SARCINA CARE AU URMAT DUPA AFLAREA ACESTEI VESTI NEFERICITE,AM FOST IN PERMANENTA VAZUTA DE UN MEDIC CARDIOLOG DIN ORADEA,CARE ZIC EU MAI MULT M-A SPERIAT DECAT SA MA INCURAJEZE.TIMPUL A TRECUT SI D-ZEU,CARUIA II MULTUMESC DIN TOATA INIMA MEA,M-A AJUTAT SI AM ADUS PE LUME PRIN CEZARIANA,NORMAL,O FETITZA SANATOASA SI FRUMOASA CARE IMI UMPLE INIMA DE FERICIRE.AM NASCUT,DUPA CUM V-AM ZIS PRIN CEZARIANA,DAR DESI CARDIOLOGUL MEU M-A ASIGURAT CA N-O SA FIU ANESTEZIATA TOTAL,AM FOST ANESTEZIATA TOTAL,BA MAI MULT,LA O SAPTAMANA DUPA NASTERE,A TREBUIT SA MI SE MAI DESCHIDA ODATA UN PIC DIN OPERATIE PT CA MI SE FACUSE INAUNTRUL OPERATIEI UN HEMATOM,CARE TREBUIA ELIMINAT SI AM MAI FOST ANESTEZIATA INCA ODATA TOTAL.MULTUMESC LUI D-ZEU CA A FACUT MINUNEA ASTA SI MI-A DAT O A DOUA SANSA LA VIATA,PT CA DL CARDIOLOG IMI SPUNEA CA SI SARCINA MEA E CU RISC MAJOR,DAR IN CIUDA A CEEA CE EL MI-A ZIS,EU AM O FETITA SANATOASA,SI M-AM TREZIT SI DUPA DOUA ANESTEZII TOTALESI MI-AM REVENIT SI DUPA ATATA STRES SI SUPARARE CAT AM AVUT IN SPITAL DUPA TOATE PRIN CATE AM TRECUT SI MAI ALES CA AM STAT APROAPE 3 SAPT IN MATERNITATE.DNA GINECOLOG MI-A SPUS CA AR FI RISCANT SA MAI AM UN COPIL,DAR SINCER NICI NU MAI IMI DORESC ALTUL PT CA EU TOT TIMPUL MI-AM DORIT SA AM O FETITA PE CARE D-ZEU MI-A DAT-O.ACUM SUNT BINE,MAI AM EU PERIOADE CAND AM PALPITATII LA INIMA SAU RESPIR MAI GREU,DAR MA TIN UN PIC,DUPA CARE TREC.NU M-AM OPERAT SI NICI NU MA GANDESC S-O FAC IN VIITORUL INDEPARTAT PT CA IMI ESTE FRICA SI PT CA,INCA NU SIMT CA AS NECESITA OPERATIA,PT CA NU PREA SIMT SA MA DERANJEZE ASA DE RAU PROBLEMA ASTA.DE CURAND AM TERMINAT SI FACULTATEA,PROFILUL CONTROLUL SI EXPERTIZA PROD ALIM,ACUM SUNT IN "CONCEDIU DE MATERNITATE",FETITA MEA ARE APROAPE 10 LUNI SI SPER CA D-ZEU SA MA TINA PANA LANGA ADANCI BATRANETI LANGA EA SI LANGA SOTUL MEU CARE MI-A FOST SI IMI ESTE MEREU APROAPE.VA POOP SI VA DORESC LA TOTI MULTA SANATATE SI FERICIRE.
cristina paun
18/02/11 16:19:21
BUNA ZIUA!Ma numesc Cristina Paun si la nastere am fost diagnosticata cu malformatie congenitala cianogena,mai precis,Transpozitie de vase mari,Hipertensiune pulmonara majora(clasa III NYHA)Atrezie de tricuspida,Agenezie de VD Dubla cale de iesire diN VS,fapt ce a facut ca viata,pentru mine,sa nu fie usoara.Dar sint sigura ca si voi stiti asta.Problema de sanatate a fost ca un stigmat pentru mine,in copilarie eram deseori evitata de copii,prntru ca,spuneau ei:esti bolnava si se ia(probabil ca isi auzeau parintii vorbind in necunostinta de cauza),dar cel mai crunt a fost la liceu.Eram adolescenta,o fata simpatica,nu m-am considerat niciodata frumoasa si se striga dupa mine ,mai ales iarna cind era ger si se instala cianoza:a venit moarta,electrocutata,etc. Mergeam in clasa si plingeam pina incepea ora.Si cum nu era de ajuns in 2006 am fost diagnosticata cu Endocardita bacteriana,Ruptura de cordaje ale valvei mitrale ,Regurgitare mitrala,Anevrism de siv ventricular,facind un spirit de gluma am de toate fratilor!Pe mine viata m-a ingenuncheat de multe ori,am cazut si m-am ridicat si am luat-o de la capat stiind ca este o jungla careia trebuie sa-i supravietuim!Nu mi-a fost usor si am avut momente cind am crezut ca nu o sa mai merg mai departe,invatasem sa-mi accept sfirsitul,dar cineva acolo sus ma iubeste si de fiecare data imi trimite o raza de speranta cind imi e mai greu.Va multumesc ca mi-ati ascultat povestea,in speranta ca nu v-a plictisit,imi iau la revedere si va urez din suflet SANATATE!
mariana
20/02/11 13:57:00
Draga Cristina,sper ca ai citit povestile anterioare velei ale tale.Sa stii ca in niciun caz,cel putin pe mine ,nu m-a plictisit.Din potriva am citit cu interes despre ceea ce ai scris,aceasta pentru ca am trecut prin asa ceva ca tine(poate ca nu mai imi aduc aminte caci am fosr demult mica si tanara)dar numai cine are probleme de axest fel te crede prin ce treci,te intelege si se gandeste cum poate mai bine la suferinta ta.Nu ai scris despre ce faci ,eventual ca tratament(daca vrei sa spui) sa aflu din experienta ta ceea ce ai patit (nu doar diagnosticul),ce crezi tu se cuviinta ca ar ajuta si pe altcineva cu ceva asemanator. Iti doresc multa sanatate,sa ne mai scrii ce te-ar interesa din "pataniile" noastre.
diana
25/02/11 20:15:12
Buna ziua. Ma numesc Diana si am ca si diagnostic: Transpozitie de mari vase cu Ventricul unic si cateva derivate din aceste 2. E un lung sir asa ca nu voi insista pe diagnostice. As dori sa stiu de unde sa incep ca sa pot ajunge la un consult in strainatate deoarece la noi este mult prea complicat sa se gaseasca un remediu viabil.
Va multumesc anticipat :)
marianahd
30/03/11 12:22:45
Buna ziua.Ma numesc Mariana sufar din nastere de probleme cardiologice iar prima operatie pe cord deschis am avut-o la varsta de 6 ani.Diagnosticul de atunci a fost Trilogie Fallot si am fost operata in Bucuresti la spitalul Fundeni de domnul doctor Fagarasanu.
Pot sa spun ca am avut o viata normala dupa aceasta interventie cu exceptia faptului ca nu aveam voie sa fac sport si eforturi fizice mari.
Mi-am continuat viata m-am angajat si am un copil,un baiat pe care l-am nascut prin cezariana sub supravegherea unui cardiolog.
La 27 de ani de la prima operatie au reaparut problemele iar diagnosticul a fost Insuficienta Tricuspidiana gradul 4 prin dilatare de inel,Flutter Atrial Paroxistic,Insuficienta Cardiaca NIHA 3.
A urmat o noua operatie pe cord in 2005 la Clinica de Cardiologie din Timisoara efectuata de doamna doctor Cocora Mioara si pensionara pe caz de boala intrucat capacitatea de munca si in acest moment este de 20%.
Periada de recuperare a durat aproximativ 2 ani si aici ma refer doar din punct de vedere psihic intrucat tranzitia de la o viata mai activa la cea actuala nu a fost chiar usoara.Dupa acest moment de impas am inceput cu plimbari si drumetii usoare.Totul s-a schimbat in bine, am continuat controalele periodice la medicul meu cardiolog respectiv doamna doctor Radu Irina din Hunedoara si pot spune ca viata normala a reinceput pt mine. Desi stiu ca v-a urma o noua operatie pt schimbarea valvei tricuspide am incredere in medicii nostri si sper in continuare la o viata normala.
Sper ca povestea mea sa ajute sa va regasiti increderea in sine, va doresc multa sanatate si numai bine!
mirela_delia
27/04/11 17:15:04
Buna sa va fie inima ,dragii mei.Hristos a inviat!iata ca va scriu dupa ceva vreme.off viata este asa de complicata,sau,poate noi o complicam,nu mai stiu ce sa spun.adevarul este ca mi-e tare greu,din toate punctele de vedere.nu mai pot lucra nimic,stau la casa si e ceva treaba de facut daca trebuie sa "traiesc"si eu nu mai pot face efort aproape deloc.se pare ca plastia nu a fost cea mai buna alegere,deja am iar regurgitrare gr2,ma simt la capatul liniei.
tiberiu
13/06/11 21:59:58
buna ma numesc tiberiu si am 23 de ani si sunt din arad in 2004 din nefericire am fost diagnosticat co o malformatie adica coarctatie de aorta in ziua cand am ajuns la spitalul jud. arad nu stiau ce sa faca cu mine aveam o tensiune arteriala de ne crezut pana cand a venit doctorul Mircea Alexa chirurg cardio vasculr si ma supus unor controale sa fie sigur de ce boala am si a confirmat ca sufar de o boala coarctatiei de aorta si in urma a hotarat sa intervina....si mam supus investigatiei pe cord deschis si in ziua de azi sunt bine si iau doar nebilet de 5mg...este un doctor extraordinar un chirurg de milioane...
cristina paun
16/06/11 13:12:40
Ma bucur pentru tine Tiberiu ca ai putut fi operat,ca ai trecut cu bine peste aceasta incercare si pentru ca ai gasit un chirurg care ,asa cum spui tu,este un om de milioane!Ai fost operat in Arad ,nu stiam ca si acolo se fac interventii chirurgicale de inalt nivel sau la Timisoara?Iti doresc sanatate multa,sa dea Domnul sa nu mai ai nevoie de operatie niciodata si sa te bucuri de o vara frumoasa!
lucian
06/07/11 12:21:08
salut. eu sunt lucian, 35 din Buc. urmeaza sa fiu operat curand la Fundeni de Prof Dr Iliescu pentru a imi fi inlocuite doua valve. as vrea sa stau de vorba cu persoane care au mai trecut prin experiente asemanatorare (operatie cord deschis). sanatate tutror!
romanitza
21/07/11 21:17:44
buna,sunt Cristina si am 40 de ani,zilele trecute am aflat din intamplare in urma unei ecocardiografii la Medlife ca,cica am din nastere defect septal interventricular mic,flux reflux stantga-dreapta cca 3 mm.ce inseamna asta mai exact?nu mi s-a spus prea multe decat sa beau apa multa,sa nu mananc sarat si orice interventie medicala sa fie facuta sub antibiotic profilactic(???)si ne vedem peste 6 luni.ce fac acum???am nascut 2 copii pe cale naturala f mari la nastere,fetita a auvut 4800g,nu am avut probleme cu inima niciodata.Mai ciudat este ca am o ecocardiografie facuta la Medicover in 2008 si care arata ca totul este ok cu inima mea,nici un fel de problemuta.va rog,nu stiu ce sa fac in continuare, sa mai fac o ecocardiografie?multumesc mult..culmea e ca in aceasta perioada voiam sa ma mut cu sotul meu in Suedia insa nu mai stiu daca e o idee buna...
Nicoleta Voicu
21/08/11 20:36:02
Buna seara! Numele meu este Nicoleta Voicu, am 32 de Ni. La varsta de 1 luna am fost diagnosticata cu DSV. Din fericire, la varsta de 4 ani am facut primul cateterism la SItalul Fundeni si nu mi s-a recomandat operatia. Am avut o copilarie ferita de efort fizic si fara nici un fel de sport, ceea ce nu m-a bucurat foart tare. In noiembrie 2009, am fau o ecocardiografie la ROMAR, la Dl. Doctor Bogdan Popescu si am desoperit ca insuficienta aortica care in urma cu 10 ani, era de gradul 1, ajunsese la gradul 2.Dansul a fost cel care mi-a recomndat sa ma operez. Asa ca am luat decizia s anul trecut, in martie, m-am operat de DSV si am plastie de aorta. M-a operat Dl. Doctor Andri iosifescu la Spitalul Fundeni. Mentionez ca nu a fost operatie de urgenta, am facut operatia pentru a preveni ce s-ar putea intampla in viitor, proteza la valva aortica. Recuperarea dupa operatie a fost grea, dar am facu kinetoterapie si m-a ajutat enorm. Datorita kinetoterapiei am ajuns, sa fac sport, inot si reusesc sa alerg, ceea ce inainte de operatie nici nu se punea problema de asa ceva. Acum as vrea sa fac un copil, insa nu sunt convinsa ca copilul meu nu va mosteni boala mea. Inca incerc sa aflu ce se poate intampla. Asta este pe scur povestea mea.
baciudorina
16/09/11 11:54:22
salut inimosilor sunt Doina ce mai faceti
cristinapaun77
22/09/11 15:45:57
Buna Doina!
Te pup,nu am mai vorbit de mult timp,dar trebuie sa-mi incarc cartela de cosmote si apoi te sun.Eu sint bine,citeva zile am avut probleme cu fierea,acum s-a mai calmat.Tu?Esti bine cu inima?Baietii tai sint bine?
Iti doresc sanatate si sa ne auzim cu bine!Te sun cum incarc cartela,sa ai grija de tine.

sisu ioana
25/09/11 14:23:26
Buna ziua,sint mama unui baiat de 32 ani care la 26 de ani a fost operat de disectie de aorta tip A, rupta in pericard, cu tamponada cardiaca, operata(realipirea cilindrilor de disectie, inlocuire aorta ascendenta si hemicrosa cu proteza, cu reimplantarea in proteza a trunchiului brahiocefalic) cu bicuspidie aortica si insuficienta aortica secundara.Operatia a fost foarte grea, a stat in coma 13-14 zile nici nu mai stiu exact, recuperarea a fost indelungata atit fizica cit si psihica. De 6 ani face tratament pentru HTA severa, stomac si insuficienta renala ( in timpul acela a facut si un blocaj renal total, edem pulmonar,edem cerebral si citeva infectii foarte grave. Ni s-a spus ca ar putea fi un defect genetic si am inceput alte investigatii( in afara celor de rutina de 2 ori pe an la cardiolog si nefrolog )avind in vedere ca are o fetita acum de aceiasi virsta cu operatia lui, adica sase ani.Ne-am gindit sa nu se transmita genetic. De cind facem aceste noi investigatii nu am aflat nimic decit ca trebuie operat pentru inlocuirea valvei si poate protezarea si a aortei abdominale. La RMN nu s-a putut vizualiza corect zona din cauza metalelor existente in zona de la operatia anterioara.As dori un sfat de la voi, deoarece fiului meu ii este teama de o noua interventie chirurgicala de acelasi fel. Am auzit si am citit ca Dl. Dr. Lobontiu de la un spital din Paris face laparoscopic asemenea interventii. Va multumesc si va doresc tot binele din lume tuturor.
sisu ioana
25/09/11 14:29:43
Buna ziua,
Ma rusinez ca luata cu grijile mele am uitat sa mutumesc Dl. Dr Razvan Vasile si anestezist Micle, deasemeni tuturor medicilor si cadrelor medicale de la Sp. Fundeni care din 24 oct pina in 6 dec. 2005 au depus eforturi supraomenesti pentru a-l salva pe fiul meu. Ingenunchez in fata lor si le sarut mina.
cristinapaun77
25/09/11 22:54:42
Buna seara,
Am avut ocazia sa-l vad pe dr. Adrian Lobontiu,cel de care vorbiti la emisiunea Profesionistii a Eugeniei Voda.Cu adevarat remarcabil!!!M-a impresionat prin modestia pe care o avea,un om pe care nu l-a schimbat succesul repurtat peste tot pe unde a operat.Simplu,modest,Om,a meritat sa fie in acea emisiune.Povestea fiului d-voastra m-a impresionat,dar nu stiu ce as face in locul sau,e ceva ce nu poate decide decit el si nimeni altcineva.Sanatate multa ii doresc !
sisu ioana
26/09/11 13:07:50
Buna ziua,
Multumesc Cristina, pentru ca ai gasit un moment in care ai citit cele scrise. Am intrat pe facebook si am fost acceptata ca prieten de dl Doctor Lobontiu. I-am transmis dorinta de a ma ajuta in a lua cea mai corecta decizie dar nu a raspuns inca. Inca astept. Nu sint prea familiarizata cu PC, am 67 ani, nu cunosc limba engleza si imi este greu sa intru mai in amanunt intr-un program pentru a afla ce imi trebuie, dar insist. Cred ca voi reusi. Mi-ai dat curaj. Inseamna ca se citesc cele scrise pe forum. Poate si cineva foarte avizat poate citi cele de mai sus. Acum ne pregatim de o angioCT aorta ascendenta si cea toracica.Multumesc inca o data.
cristinapaun77
27/09/11 21:06:32
Buna seara d-na Ioana,
Multi ani inainte,cu sanatate!Nu conteaza virsta pe care o aveti,important este sa puteti intra in contact cu dr. Lobontiu,sa-i trimiteti analizele fiului d-voastra si sa asteptati decizia domniei sale,care sper sa fie una favorabila.Da,se citesc mesajele de pe forum.Mergeti cu d-zeu inainte si cu credinta ca va fi bine pentru fiul d-voastra!
sisu ioana
01/10/11 07:21:00
Buna dimineata,
Scuze, nu am intrat doua zile pentru ca nu am facut angioCT, de abia luni 3 oct.ac. am fost programati, mai trebuiau si alte analize apoi pe 6 oct. mergem la cardiolog. Am sa intru dupa aceia cu alte vesti. Sint cu gindul alaturi de ceilalti si cu speranta ca va fi bine. Va multumesc inca o data Cristina.
cristinapaun77
01/10/11 13:16:25
Buna ziua draga doamna,
Astept vesti de la dumneavoastra,sper imbucuratoare,pina atunci va sunt cu sufletul alaturi.Sanatate ii doresc fiului d-voastra si bunul d-zeu sa nu-l paraseasca niciodata!!!Va doresc putere sa puteti trece peste tot!
alexaake1
01/11/11 12:50:17
Buna ziua,ma numesc Alexandra am 20 de ani,acum 8 ani am fost si eu operata pe cord si acum am proteza mecanica.Am fost diagnosticata din nastere cu suflu sistolic,apoi dupa cativa ani cu stenoza aortica congenitala si insuficienta aortica. Urmez un tratament cu aspenter si trombostop si analizele la sange trebuie sa le fac o data pe luna cel tarziu.Am gradul de handicap accentuat.Obosesc ft repede,mi se face rau repede,sunt ft sensibila cand e frig sau prea cald,nu ma pot ingrasa,la 20 de ani am doar 38kg,din cauza acestui lucru ma simt ft complexata,am luat o gramada de vitamine si pastile si mananc ft bine,dar tot nu ma pot ingrasa.Dar inca lupt,sunt la facultate in anul 2.Motivul pentru care v-am scris este ca dupa operatie medicul chirurg mi-a zis ca nu pot avea copii,deaccea as vrea sa stiu daca au fost persoane care au reusit sau daca exista tratament si ce riscuri sunt.
Nicoleta Voicu
05/11/11 12:12:45
Buna, Alexandra! Eu sunt operata pe cord deschis, anul trecut in martie 2010 la Spitalul Fundeni. De cand am facut 1 de la operatie, medicul cardiolog de la Fundeni, mi-a recomandat sa fac un copil anul asta sau cel tarziu anul viitor. In acest moment incerc sa fac un copil. Singurul risc de care mi s-a spus este ca copilul meu sa aiba o boala congenitala de inima ca si mine, respectiv DSV. In rest, mi s-a recomandat, pentru a evita eventuale infectii, sa nasc natural.
Alexandra, inainte de a face operatia nu ma gandeam sa fac un copil, deoarece mi se spusese ca nici nu se pune problema. Trebuie sa te gandesti ca medicina a evoluatsi va evolua si ca esti inca foarte tanara si pana la momentul la care te vei decide sa faci un copil, o sa fie bine.

iulik_1974
24/11/11 20:23:49
Buna seara, numele meu este Iulia si am o intrebare. Am descoperit de curand ca fetita mea in varsta de 17 ani este diagnosticata cu DSA tip sinus venos cu drenaj venos pulmonar aberant. Suntem programati la Fundeni in luna Ianuarie pentru ecocardiografia transesofagiana si CT. Suntem destul de speriati....nu stim daca operatia este grea, daca presupune riscuri iar fetita avand 17 ani este complexata mai mult de cicatricea ramasa. Daca cineva a trecut printr-o astfel de operatie va rog din suflet sa imi dati un raspuns. Multumesc :*
Nicoleta Voicu
03/12/11 16:52:05
Buna ziua! Eu am facut ecocardiografie transesofagiana si nu este foarte complicata. Procedura am facut-o la Spitalul Floreasca, si mi s-a administtat un anestezic usor si pe parcursul procedurii a trebuit sa colaborez cu medicul. CT, este tomografie computerizata? Daca, asta este, nu am facut. In principiu, nu trebuie sa-i fie frica. Mult succes si sanatate!
iulik_1974
07/12/11 23:09:28
Buna Nicoleta! Am citit mesajul tau si iti multumim frumos pentru incurajari. Tu ai facut si operatia ?
Nicoleta Voicu
21/12/11 14:45:39
Buna Iulia! Da, am facut operatia anul trecut in martie. Sper ca la voi totul este bine? Nummai bine, Nicoleta
iulik_1974
22/12/11 22:45:01
Buna Nicoleta! Noi pe 6 ianuarie mergem la fundeni pentru o ecografie transesofagiana si apoi urmeaza operatia. Fetita mea este foarte suparata si cauta cu disperare pe toate siturile imagini cu semnul de dupa operatie si o inteleg are doar 17 ani....Tu poti sa o incurajezi ? Este deprimata de faptul ca operatia se face pe linia mediana. O seara buna.Iulia.
Nicoleta Voicu
03/01/12 12:07:10
Buna Iulia! La multi ani! Faptul ca fetita ta, s-a decis sa faca aceasta operatie este un semn de mare curaj. Dupa aproape 2 ani de la operatie, semnul operatiei mele este foarte putin vizibil. Din vara, am inceput sa port bluze decoltate si pot spune ca nimeni nu s-a uitat ciudat la mine. Faptul ca am acest semn pentru mine, este un semn ca sunt vie si pot sa ma bucur de viata intr-un fel de care nu am avut parte inainte de operatie. Eu am 33 de ani, pielea mea nu mai are elasticitatea de la 20 de ani. Fetita ta are 17 ani, pielea ei se va reface mult mai bine si in timp nici nu o sa se mai vada semnul operatie. Eu am o dunga alba, care nu ma deranjeaza.
Numai bine, Nicoleta.

iulik_1974
04/01/12 22:03:06
Buna Nicoleta! La multi ani! Iti multumim din suflet pentru toate incurajarile. O sa mai dam un semn dupa ce aflam cu exactitate cand va fi programata operatia.
Numai bine, Iulia.
bojte
09/01/12 21:49:39
buna. sunt mama unui baiat de 15 ani ,care anul trecut a fost diagnosticat cu coarctatie de aorta severa si a fost operat in luna mai 2011 .problama noastra este ca ia metoprolol si captopril dar tot are hta. 160 cu 80 .mergem la control pe 31 ian .abia astept sa vedem .daca cineva a trecut prin asta as discuta sa impartasim temerile si experienta.
baciudorina
13/01/12 19:04:16
Buna inimosilor imi cer scuze nu am mai intrat de mult pe acest sait.Buna Cristina ce mai faci?Va doresc la toti inimosii un sincer LA MULTI ANI multa sanatate in anul in care am intrat sa ne revedem cu bine in acest an 2012.LA MULTI ANI 2012
doina2222
29/01/12 16:25:18
Buna ziua tuturor!
Sunt mamica unui baietel de 2ani si jumatate care a fost operat de Transpozitie de mari vase la Tg Mures imediat dupa nastere. Ma bucur ca v-am gasit si mi-ar placea sa va cunosc si deasemenea sa intalnesc si persoane din Timisoara.
LUCIAN R.
07/03/12 17:58:08
Buna, sunt Lucian 24 ani din Bucuresti si m am regasit mult printre povestile voastre, si felicit initiatori acestui site. Povestea mea incepe de cand eram copil am fost diagnosticvat cu DSV, am fost mereu atras de sport si mai ales de fotbal care visam sa ajung mare prin acest sport. Insa in anul 2000 toate visele au fost daramate de vestea care ma facut sa constientizez ca nu voi mai putea face efort, a fost o trauma copil fiind si iubind acest sport, de multe ori plangeam ca alti baieti se puteau bucura de acesta activitate. Marturisesc ca dupa operatie am fost extrem de complexat de cicatricea lasata in urma operatiei, copil fiind imi era rusine sa ma dezbrac deoarece toti sa uitau la acea urma, care a luat un aspect urat as putea spune probabil de la incercarile mele de dupa operatie de a face acele activitati ca ceilalti copii, mai exact acele urme de operatie au ramas lafel de rosi-rozali si aspect de recent dupa 12-13 ani de la operatie. Acest complex lasat d eurma operatiei ma urmarit foarte multi ani mai exact pana la varsta de 18 ani cand mi am dat seama ca e un lucru normal si ca si mie exista multi oameni cu urme mai mult sau mai putin vizibile de la operati, 2 exemple sunt ca de fiecare data cand venea vara si mergeam la piscina sau mare eu ramaneam cu un maieu pe mine si mereu imi cumparat lucruri care sa imi astupe acea cicatrice. Acum a disparut acest complex si ii multumesc LUI Dumnezeu pt sanatatea care o am si pt tot ajutorul care l am primit, pot spune ca sunt o persoana super fericita si implinita si recomand tuturor ca cel mai bine daca aveti aceste probleme sa le tratati la o varsta cat mai frageda. Acum singurul lucru de care imi pare rau, este acela ca in continuare nu am voie sa fac efort fizic in cazul in care sunt inailt si destul de slabut. O zi buna in continuare INIMOSILOR!
vlad2012
10/03/12 20:20:11
Am fost diagnosticat cu Bicuspidie Aortica nu este foarte avansata dar as vrea sa stiu daca pot face sport
cristinapaun77
12/03/12 00:30:51
Vlad,ca sa primesti un raspuns avizat trebuie sa scrii pe forum la "intreaba expertul medical".Acolo d-na doctor Andreea S iti va raspunde.Sanatate!
baciudorina
15/04/12 12:02:34
HRISTOS A INVIAT tuturor inimosilor si bine vam gasit va doresc un PASTE FERICIT sa fiti sanatosi si sa trecem peste toate problemele pe care le avem in viata de zi cu zi inca odata va urez HRISTOS A INVIAT si le transmit tuturor inimosilor pr care iam cunoscut in tabara de vara de la EFORIE un PASTE FERICIT va doresc sarbatori fericite alaturi de cei dragi DORINA BACIU.
cristinapaun77
15/04/12 23:06:29
Adevarat a inviat Dorina!
Ginduri bune din partea mea si sanatate multa iti doresc!Cum imi incarc cartela de telefon te sun sa vorbim.
georgiana
26/04/12 16:10:52
Buna ziua,
ma bucur enorm ca am gasit acest site ... si imi pare rau sa vad ca sunt atatia oameni cu probleme la inima.

Am doi baietei gemeni de 2 anisori si unul dintre ei a fost diagnosticat de la nastere cu DSV si DSA. Dupa cateva luni, DSA s-a inchis si am ramas cu DSV care ne-a dat multe batai de cap pana acum.
Am citit la unii dintre voi ca aveti sau ati avut probleme cu eforul, lucru care ma ingrijoreaza si pe mine, pt ca debordeaza de energie copilul si nu sta locului o secunda, iar eu nu mai stiu cum sa-l fac sa inteleaga !!
Doctorul ne-a sfatuit sa asteptam pana la 4 ani si daca nu se inchide sa-l operam, de fapt asa v-am gasit, cautand informatii despre operatie ... pana acum n-am gasit mare lucru :(, dar o sa mai caut.
Sanatate!, va doresc tuturor
eu...
01/05/12 23:15:20
buna seara ,am 26 de ani si am fost diagnosticata cu bicuspidie aortica ,dar medicii mi au zis ca nu trebuie operata inca ci sa mai astept cativa ani dar mie imi este frica sa nu mi se intample ceva rau sau sa fac infarct sau stop cardiac se poate intampla acest lucru?. Imi doresc f mult sa fac un copil dar nu stiu daca am voie cu un asemenea diagnostica ,va rog un raspuns pt ca sunt f speriata!
cristinapaun77
02/05/12 12:50:54
Buna!
Pentru un raspuns avizat scrie pe "intreaba expertul medical".Daca vrei o parere personala,nu te mai gindi la tot ce-i rau,infarctul il poate face si o persoana sanatoasa,nu dispera!Sa te ajute Dumnezeu sa faci un copil si sa fii sanatoasa ca sa-l poti creste!
eu...
02/05/12 15:17:23
Multumesc pt raspuns!

eu...
02/05/12 22:19:29
din cauza acestor ganduri care ma macina cred ca am cazut in depresii,in fiecare dimineata ma trezesc plangand si cu o frica in suflet ca mi se poate intampla ceva,nu stiu ce sa fac sa uit de lucrurile care ma macina!
cristinapaun77
03/05/12 02:59:24
Stiu ca este greu sa depasesti o astfel de stare,te inteleg,fiecare din noi trecem prin asa ceva,dar nu este cazul sa te alarmezi si sa te sperii fara rost.Nu cred ca ma insel dar sunt mai mult atacuri de panica datorita fricii tale ,pe care trebuie sa inveti sa ti-o stapinesti.Am citit pe acest forum diagnostice mult mai grave,cunosc persoane cu malformatii,chiar si eu ,care continua sa mearga mai departe.Nu spun ca nu au momente cind le este frica,as minti,dar incearca sa treaca peste.Daca te ajuta mergi si vorbeste cu-n psiholog despre temerile tale.Nu sunt medic ,dar cred ca problema ta ,din cite ai relatat,nu e asa de grava.Imi poti spune de unde esti si la ce medici ai fost,adica la ce spital?Capul sus si nu mai gindi negativ!Astept vesti de la tine.
Nicoleta Voicu
03/05/12 13:54:40
Draga Eu,
Si EU am trecut prin astfel de stari. La fel ca tine si eu am asteptat pana am luat decizia de a ma opera. M-am operat acum 2 ani, la 32 de ani. M-am recuperat repede si acum sunt insarcinata cu primul meu copil, in 6 luni si jumatate. Daca medicii ti-au zis sa nu te operezi, inseamna ca esti stabila si asta este cel mai important. Nu trebuie sa intri in panica, totul se rezolva. Nu uita ca ai un aliat foarte important de partea ta, tineretea ta.
Iti doresc sa fii sanatoasa si sa mergi mai departe cu curaj, Nicoleta.
eu...
03/05/12 18:49:13
sunt din bacau,dar momentan locuiesc in anglia si sunt luata in evidenta aici.Multumesc pt rasunsuri sper sa se amane oeratia cat mai mult posibil pt ca imi este frica de operatie!

eu...
03/05/12 18:51:41
Urmatorul control il am la sf lunii lui iulie,atunci am sa vad ce mi mai zice doctorul !
nicoleta
17/05/12 18:12:56
Buna, ma numesc Nicoleta am 33 ani sunt diagnosticata de la varsta de 3 luni cu Transpozitie corectata de mari vase, stenoza de aorta pulmonara stransa si cu grad de regurgitare III - IV, nu am avut nicodata nici o problema, am facut inot, am facut drumetii, am facut sport din clasa I-XII, dar cu trecerea timpului cred ca se va schimba ceva, medicul meu cardiolog vrea sa ma operez, eu nu stiu ce sa fac, am cerut mai multe opinii, am fost la mai multi specialisti- parerile sunt impartite. De curand am fost la un medic chirurg care mi- a recomandat interventia chirurgicala,insa nu in Romania ci in Germania. Problemele legate de interventie sunt numeroase, complicatii care pot sa apara atat pe termen scurt cat si pe termen lung.
Cu alte cuvinte eu nu stiu ce sa fac, cum este mai bine.
Eu ma simt bine nu am probleme,lucrez, am o viata normala, imi fac analize des,implicit ecocardiografii si eco hepatice,nu iau tratament.
Intrebarea mea- cat timp voi mai fi bine?.
Va transcriu mai jos concluziile ultimei ecocardiografii:
Situs solitus.
Discordanta atrio-ventriculara si ventriculo-arteriala – aspectul este sugestiv pentru transpozitie congenitala corectata de mari vase.
Stenoza stransa a tractului de ejectie al ventricului cu morfologie de ventricul stang si care este conectat la artera pulmonara.
Insuficienta mitrala severa cu flux bidirectional la nivelul venelor cave.

Astept parerea dumneavoastra. Multumesc anticipat
nadia_crina32
24/08/12 11:18:50
buna sunt nadia.viitorul meu cumnat sufera de o boala de inima,as dori sa stiu daca boala aceasta se poate incadra untr-un grad de handicap.....si in ce grad se incadreaza...va multumesc anticipat!.Astept parerea dumneavoastra.
mariana
30/08/12 14:16:58

Eu sunt trecuta prin multe etape ca bolnava de inima.An si o varsta(70)m-am agatat mereu de tot ce am putut afla despre boala mea si, multam Domnului ca mai am zile(dupa medici-din statisticidurata max.este de 40 ani)Asa ca....
Acum,parerea mea,este ca trebuie precizat diagnosticul(nu simplu-boala de inima)Cred ca are asa ceva de la specialist-care medic va poate spune daca de incadreaza in grad de handicap.De fapt de la acest specialist se porneste pentru intocmirea dosarului.

iulik_1974
26/09/12 20:31:11
Buna seara tuturor!Buna seara dna Nicoleta Voicu!Am promis sa revin cu amanunte despre fetita mea in varsta de 18 ani diagnosticata cu dsa tip sinus venos in urma cu un an in urma unei pneumonii.IN urma incurajjarilor familiei si a ta Nicoleta,am depasit cu bine momentul operatiei .Multumim din suflet bunului DUMNEZEU si domnului dr Andrei Iosifescu de la sp Fundeni un om si un medic cum rar intanlesti!!!Sanatate multa TUTUROR INIMOSILOR!












Nicoleta Voicu
02/10/12 15:29:53
Draga Iulia, ma bucur sa aflu ca fetita ta este bine. Ati luat o decizie foarte buna si ati dat dovada de ma curaj. Nu snt mult cei care a curajul sa fac un pas atat de mare. Este mai greu la inceput, dar usor, usor, isi va reveni si nu ce a fost greu va fi uitat. Am si eu o veste. In data de 13 august, am nascut-o pe Marta, fetita mea. Nasterea mea a fost spontana (sau naturala) si atat eu cat si Marta suntem foarte bine. Ii doresc sanatate fetitei tale si recuperare usoara. Cu prietenie, Nicoleta
iulik_1974@yahoo.com
05/10/12 21:44:19
Buna Nicoleta!In primul rand felicitari pentru puiul tau Marta!Ma bucur enorm sa aud ca sunteti bine amandoua!ai dreptate ii trbuie mult curaj unei persoane sa accepte o asemenea intrventie!acum a mai ramas partea cu cicatricea de care vorbem inainte de operatie!poate ne ajuta Dumnezeu sa fie bine pana la urma....!Va doresc multa sanatate si multe clipe fromoase in noul format al familiei tale!
gatoma
02/11/12 20:10:30
Buna seara tuturor,ma numesc Gabi sunt din Ploiesti,in urma unor controlale sotul meu de 53 ani a fost diagnosticat cu defect de valva mitrala, dupa mai multe controlale pe care le-a facut la spitalul de la Balotesti al sri,inclusim o coronografie la care nu a iesit nimic in neregula, i sa sugerat sa se opereze pe 28.11.2012 pentru reparat valva daca se va putea sau daca nu se poate sa fie reparata sa o inlocuiasca cu una mecanica.
Acum sotul meu este foarte bine nu are nici un fel de simtom care sa-l alarmeze., dar este foarte speriat, este un pm activ si nu stie daca dupa operatie va mai fi lafel va mai putea sa lucreze. Daca cineva stie ca se fac astfel de operati fara sa fie deschis tot sternul, sau este cineva care are cunostinta de astfel de operatii fara bisturiu va rog din suflet sa -mi comunicati si mie fie la tel. 0735047052 sau pe mail tomagabriela60@yahoo.com. Va multumesc din suflet si va doresc sanatate .Gabi Ploiesti
tiberiu89
30/11/12 00:34:02
Buna Seara ... Ma numesc Tiberiu si sunt din ploiesti si am 23 de ani...acum 2 ani am fost diagnosticat cu transpoizitie corectata de vase mari congenital cu dsv si HTP grad 2 daca este cineva care sa ma ajute dandu`mi mai multe informatii despre aceasta malformatie va rog sa ma contactati pt ca la doctori nu prea am inteles ca nu prea stau de vb cu mine si cand ma prind ma tin cate o ora la echocardiografie si se uite ca la desene animate ...:(
mariana
30/11/12 18:40:45

Stimate Tiberiu= si eu am dsa si HTP severa
dar am ajuns la o varsta inaitata dupa se am aflat f.tarziu de aceste probleme.In tineretea mea nu era ecograf.De fapt povestea mea e data prin 2008 pe forum.Nici mie nu mi s-a spus de medicii din judet cam nimic,am inceput sa merg la clinica dela Fundeni(cu trimitere si programare)unde am fost evaluata si tratata. Daca doresti amanunte pot sa-ti spun din experirnta mea pe adresa de emaill-bugetredus@yahoo.ro
angela_raducu15
17/12/12 20:08:24
Buna sera ma numesc ANGELA am 17 ani si locuiesc in jud.sibiu, am transpozitia marilor vase si ventricul unic, la un an iau spus parintilor mei ca o sa mor datorita problemei mele, in 2006 iau spus lafel ca o sa mor, am 17 ani acuma am locuit in spania unde doctori miau spus ca is foarte bine fata de cum ar trebui sa fiu, dar acuma este o probleme sunt insarcinata de 3 luni si nu stiu daca o sa am vreo problema cu copilul. ma poate ajuta cineva.???va rog
angela_raducu15
17/12/12 20:11:48
Buna sera ma numesc ANGELA am 17 ani si locuiesc in jud.sibiu, am transpozitia marilor vase si ventricul unic, la un an iau spus parintilor mei ca o sa mor datorita problemei mele, in 2006 iau spus lafel ca o sa mor, am 17 ani acuma am locuit in spania unde doctori miau spus ca is foarte bine fata de cum ar trebui sa fiu, dar acuma este o probleme sunt insarcinata de 3 luni si nu stiu daca o sa am vreo problema cu copilul. ma poate ajuta cineva.???va rog
angela_raducu15
17/12/12 20:12:12
Buna sera ma numesc ANGELA am 17 ani si locuiesc in jud.sibiu, am transpozitia marilor vase si ventricul unic, la un an iau spus parintilor mei ca o sa mor datorita problemei mele, in 2006 iau spus lafel ca o sa mor, am 17 ani acuma am locuit in spania unde doctori miau spus ca is foarte bine fata de cum ar trebui sa fiu, dar acuma este o probleme sunt insarcinata de 3 luni si nu stiu daca o sa am vreo problema cu copilul. ma poate ajuta cineva.???va rog
eva
06/01/13 21:04:26
Ce ai decis ? Medici ce tiau zis ? Eu am riscat pastrand sarcina acum 20 de ani si am avut noroc .

eva
07/01/13 16:43:25
Buna Angela . Imi povestest? Sau las sa ma macina curiozitatea .
cristinavezeteu81@yahoo.com
06/02/13 11:12:45
buna ziua,din intamplare am descoperit acest site....am un baietel care abia a implinit 4 ani,pe care l-am nascut cu o malformatie la inima...initial medicii nu au stiut ce are,au crezut cae cvea la plamanii(avea un suflu sistolic)....mi l-au luat din salon pt investigatii;atunci l-au descoperitcu probleme la inima..m-au trimis la bucuresti,labudimex,pt o diagnosticare corecta.aici i-au pus PENTALOGIE FALLOT,mi-au spusca trebuie sa il operez pana in varsta de doi ani.....dar daca imi va face o criza de ceanurie sa ajung de urgenta pe masa de operatie cu copilul..nu am avut probleme cu el..la controlul de un an si sase luni(o data la sase luni eram programata la control)mi s-a recomandat sa caut medic pediatru cardiolog,sa ne progamam pt operatie.....am cautat in tot bucurestiul,pt ca nu toti se medicii operau copii asa mici,ci doar peste cinci ani...la varsta de un an si sase luni,l-am gasit pe doctorul ALIN NICOLESCU,la spitalul fundeni,care mi-a facut legatura cu institutul inimii din cluj...la un an si sapte luni a fost progamat pt operatie...abia atunci am aflat ce avea de fapt;TETRALOGIE FALLOT,O ARTERA INFUNDATA,MUSCHIUL DE PE PARTEA STANGA A INIMII NEDEZVOLTAT,SI DOUA GAURI PE INIMA.......acum e bine nu are tratament,mergem o data pe an la contrl(am pastrat legatura cu domnul ALIN NICOLESCU,care nu mai este la fundeni,ci s-a mutat la budimex)........................................................................................as vrea ttusi sa ii raspund AKHASHEI;la spitalul din cluj nu am platit spitalizarea,dar depinde peste ce medic dai(eu am avut nesansa sa dau peste cineva care mi-a cerut in ultima seara 1000 euro,dupa ce intr-o luna de spitalizare nu a vrut sa primeasca nimic)


cristinavezeteu81@yahoo.com
06/02/13 15:41:54
am observat cain zilele noastre sunt prea multi oameni bolnavi cu inima...de ce oare?o fi din cauza stresului de fiecare zi ?....eu una am lucrat pana aproape de nastere,pe 22decembrie am ramas acasa iar pe 1 ianuarie am nascut....nu am avut un loc de munca prea usor,ba chiar am avut si ceva marfa de carat....iar cand am nascut am pierdut apa dimineata la 5 iar nasterea a avut loc la ora 20"pe uscat"....am avut chiar o stare de lesin,dar cu cateva"palme"mi-am revenit...TOTI TRECEM PRIN MOMENTE FOARTE GRELE,NIMENI NU STIE CARE ESTE STAREA NOASTRA DACA NU TRECE PRIN CE TRECEM NOI,DAR IMPORTANT ESTE SA STIM SA TRECEM PESTE SI SA TRAIM VIATA CU TOT CE NE ESTE DAT,BUNE SAU RELE,...DUMNEZEU ESTE CU NOI!VA DORESCVA DORESCSA VA TRAITI VIATA ASA CUM VRETI VOI,PE CAT POSIBIL,SI SA NU TINETI CONT DE BOALA,INCERCATI SA MAI UITATI DIN CAND IN CAND CA SUNTETI SAU NU BOLNAVI....ZAMBITI ,DISTRATI-VA,IUBITI TOT CE INCONJOARA...VA PUPAM ,AVETI GRIJA DE VOI!

cristinapaun77
10/02/13 20:31:50
Multumim pentru urari,Cristina!Sa-ti traiasca baietelul,sa-i dea Dumnezeu sanatate si zile multe!
stephan.georgescu
18/02/13 02:52:13
Numele meu este Stefan si am 28 de ani fiind unul dintre acei pacienti ce am fost diagnosticat în 2009 şi 2010 la Institul de Boli Cardiovasculare si Transplant Targu-Mures, cu ruptură de cordaje de gradul III/IV, insuficiență mitrală severă anterior, al scalopului central cu regugitare în colaps inspirator complet și multiple infarcturi tranzitorii, medicatie gresita. Ulterior dupa ce starea mea s-a agravat in 2010 pe baza diagnosticării avute, am decis sa plec in Marea Britanie pe cont propriu unde mi-i s-a facut implantarea unui loop-recorder (ILR) – sistem de monitorizare cardiaca, de mici dimensiuni, ce permitea monitorizarea pulsului cardiac, pe o perioada de maxim 3 ani. Inregistrarea se putea efectua atat de mine, cat si de medici, cu ajutorul unui programator pus la dispozitie de ei. Este un dispozitiv foarte util pentru pacientii cu sincope inexplicabile, pentru cei ce au fost supusi tratamentului medicamentos prost, pentru a da posibilitatea unui diagnostic corect. Din cauza costului foarte ridicat, la vremea respectiva el nu a facut parte din programul national de cardiologie din Romania, conform Silva Trading distribuitor exlusiv al produselor Medtronic in Romania, catetere de ablație și diagnostic – pentru tratamentul AVRNT, cu radiofrecventa, privind tratarea diverselor tulburari de ritm cardiac, ce au folosite cu ajutorul unor catetere de diagonsotic model Scorpion productie BARD Electrophysiology Inc. SUA (prin reprezentantul/distribuitorul RAMIDO Staff in Romania) de mare perfomanta, pentru depistarea anomaliilor de transmitere a impulsului electric cardiac - test care a inregistrat activitatea electrica si impulsurile electrice ale inimii. Acest test a fost folosit pentru determinarea cauzelor care a dus la aparitia ritmului cardiac neregulat, precum si la stabilirea celei mai eficiente metode de tratament atat pentru mine cat si pentru a vedea daca voi necesita un pacemaker. Astfel, in timpul studiului electrofiziologic au fost folosite si catetere de ablatie (Scorpion II Ablation Catheter pentru tratamentul AVRNT) cu radiofrecventa pentru tratarea diverselor tulburari de ritm si de conducere a circuitului electric aberant, astfel creandu-se distrugerea unui nerv, ce a produs scurcicuitarea arteriala, prin riscul de intrerupere a caii de conducere normale, cu blocarea transmiterii impulsului electric de la atrii la ventriculi (AVRNT). Raportul final al studiului electrofiziologic – EP Study (ablatia cu cateter aprilie 2011) a aratat ca semnalul trimis a undei P prin cateterele Scorpion folosite pentru trasarea zonei caii lente a produs o bradicardie complexa (avand un indice de refractare de doar +/- 30% - semnal slab), cât și implantarea ulterioară unui cardiostimulator bicameral – dispozitiv CRM de la Boston Scientific (ne facand parte din programul national de cardiologie) de ultimă generaţie, beneficiind de ultimele tehnologii disponibile și îmbunătățiind terapii existente, reducând stimularea inutilă a ventriculului drept (VR) la pacienții cu conducție intactă atrioventriculară. Una din sondele implantate este de la St. Jude Medical – învelișul sondei, dintr-un material inovator, o substanță nouă, un copolymer, care întregește calitățile poliuteranului și a siliconului oferindu-i rezistență în timp și elastricitate, permițând implantul pentru pacienți cu anatomii diferite. La cererea (optiunea) medicilor modelul de pacemaker INGENIO J173 DR mai poate veni achizitionat cu un CareLink LATITUDE Communicators (Patient Management System) dar si un LATITUDE Communicator Patient Manual Supplemment (Analog-to-Wireless (MultiConnect) Converter), pus la dispozitie de catre Boston Scientific, pentru a putea fi in permanenta monitorizat de la distanta de catre medici din orice loc a lumii.

Conform reprezentanţilor oficiali, până în momentul de față nu a fost importat, distribuit sau folosit nici un astfel de produs pe teritoriul României, datorită pe deoparte procesului îndelungat de « realesed » pe de altă parte a costurilor foarte ridicate, produsele menționate, ne făcând parte din cele cuprinse în programul național de cardiologie al Ministerului Sănătăţii. Conform evaluarilor si bilanțului contabil efectuat in februarie 2013 arata ca pe baza documentatiei medicale de către agenția de creatie si publicitate Cubrain Studio, partener oficial al campaniei mele umanitare in ultimii 3 ani, costul total al produselor medicale a depasit suma de 227.000 lire, (aprox. 40.000.000 RON suportat in proportie de 80% de statul englez, diferenta fiind cota parte a mea, a tuturor costurilor de tratement si post-operator ce a fost necesar), conform facturilor si a devizelor medicale, la care se mai adauga si contractele de sponsorizari de la firmele obtinute in ultimii 3 ani ce au depasit suma de 150.000 RON.

Din pozitia pe care o am, ca si angajat, care am contribuit la bugetul Sănătăţii şi din Fondul de Solidatitate – conform ordinului 50: „In temeiul art.1 din Ordonanta Guvernului nr.28/2003 privind trimiterea bolnavilor pentru tratament in strainatate, aprobata prin Legea nr.119/2003, persoanele cu afectiuni deosebit de grave, care nu pot fi tratate in tara, pot fi trimise la tratament in strainatate, cheltuielile pentru aceste tratamente fiind suportate din bugetul de stat alocat Ministerului Sanatatii. In conformitate cu prevederile cuprinse in Metodologia de trimitere a unor categorii de bolnavi pentru tratament in strainatate aprobata prin Ordinul ministrului sanatatii nr.50/2004, modificat si completat prin Ordinul ministrului sanatatii nr.302/2004, trimiterea bolnavilor pentru tratament in strainatate se aproba de Ministerul Sanatatii numai pentru afectiunile care nu pot fi tratate in tara, pe baza unei documentatii medicale intocmita de directia de sanatate publica judeteana sau a municipiului Bucuresti”, ce am fost lovit de sistemul sanitar romanesc birocratic mult prea greoi, unde noi bolnavii ajungem prea târziu la tratament în străinătate pentru interventii și ingrijiri care nu pot fi oferite în țară. Intr-o alta de idei nu pot sa nu o citez doamna Conf. univ. dr. Adela Rogojinaru, Universitatea din Bucuresti care a declarat în conferinţa de presă organizată de Federaţia Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer in data de 4 februarie 2013, cu ocazia Zilei Mondiale de Cancer ca: „În acest moment nu mă pot numi un caz vindecat, dar mă număr printre cei care au fost salvați într-un stadiu critic și care și-au revenit în mod miraculos. [……] și generozitatea sutelor de persoane donatoare care, fără să mă fi cunoscut, m-au ajutat din altruism. Desigur, le datorez starea mea de bine [……]. Tuturor le mulțumesc din toată inima și le transmit recunoștința mea, și pe această cale.”

Aș dori sa fac un apel ca si in criza achizitionarii citostaticilor, este achizitionarea acestor dispozitive pentru pacienții ce necesitam ICD/PPM implantabile cardiace « din familia de produse Boston Scientific ce nu sunt achiziționate nici in 2013 prin programul național de cardiologie « și care 14.000 de persoane au nevoie de stimulatoare cardiace fiind importate doar Medtronic (firma autorizata prin Silva Trading) si Biotronik, iar programul Ministerului Sănătăţii acoperand de abia 1.500 de astfel de dispozitive. Aceste stimulatoare cardiace trebuiesc susţinute de Casa de Asigurări în proporţie de 90%, ceea ce aşa ceva nu există în România. Situatia sistemului sanitar arată cât de bine este acoperită nevoia de astfel de aparate în România?... Domeniul cel mai simplu, al stimulatoarelor cardiace: într-o ţară din centrul şi vestul Europei, vedeţi Anglia, Cehia, Belgia, Germania, vorbim de aproximativ 1.000 de pace-makere (stimulatoare) implantate la un milion de locuitori. La noi în România spitalele dacă ating 180. În fiecare an sunt circa 14.000 de persoane care ar necesita un stimulator cardiac şi nu-l primesc. În momentul acesta la CASMB sunt pe listele de aşteptare de încă mai bine de 2 ani. Ne punem problema cum poţi să mai pui pe liste de aşteptare un pacient căruia i se termină stimulatorul cardiac !? Şi mai există o alternativa să şi-l procure singuri!? Din păcate nici în bugetul de stat pentru 2013 nu s-a rezolvat problema fondurilor pentru sistemul de sănătate de stat prin programul naţional de cardiologie al Ministerului Sănătăţii nu asigură banii decât pentru abia 1.500 de dispozitive în toată ţara. Ba mai mult unele spitale mai cumpără din banii pe servicii. Sigur, există sistemul privat în care se poate face procedura, dar această variantă nu este pentru toată po[censored]ţia accesibilă. Partea delicată a problemei este cam cât costă un astfel de dispozitiv, pentru un pacient de rând, cu salariu mediu!? Cele foarte simple, cum ar fi stimulatoarele, sunt în jurul a 3500 de euro. Ele funcţionează maxim 4-5 ani, deci, dacă facem socoteala, înseamnă 15 -20 euro pe lună care ar trebui investim. Aşa ceva ar trebui susţinut, cred eu, prin Casa de Asigurări, nu prin programul Ministerului Sănătăţii. Pentru dispozitivele deosebite ca şi în cazul meu, lucrurile sunt, evident, mult mai dificile, pentru că, daca se pune problema implantării unui stimulator bicameral/tricameral cu resincronizare permanenta si terapii incluse de ultima generatie, costul lui poate ajunge între 16000 - 19000 euro, iar al unui defibrilator ieftin poate să fie 26.000 de euro sau un dispozitiv bicameral/tricameral cu resincronizare - 45.000 de euro – 90.000 euro

Ce as vrea să adaug, ca un alt doilea punct de vedere personal, ca nu este suficient sa aiba doar banii din program, intrucat ceilalti pacienti cu boli cardiovasculare, care nu intra in programe, au si ei nevoie de tratament si este necesar sa se faca o finantare corecta. Bolile cardiovasculare continua sa ramana in atentia medicilor de specialitate, la fiecare intrunire fiind ridicate, pe langa partea stiintifica, si problemele de finantare, care nu fac altceva decat sa determine o po[censored]tie din ce in ce mai bolnava. Nu de putine ori s-a ajuns la concluzia ca daca Sanatatea ar primi fondurile necesare, ar fi preintampinate o serie de complicatii in cazul unor patologii existente. Pacientii care prezinta artitmii sunt din ce in ce mai numerosi, iar rezolvarea lor prin metode de electrofiziologie este mult mai buna decat daca cardiologii specializati in electrofiziologie ar trata pacientii numai cu medicamente. Din pacate, la noi in tara, tratamentul invaziv al artimiilor cardiace este subfinantat, dispozitivele sunt mult prea putine fata de cerere, e adevarat ca ele sunt scumpe, dar daca am face un studiu cost eficienta ar arata ca dispozitivele ar fi mai ieftine comparativ cu zilele de spitalizare si ceea ce mai presupune tratarea. In acest sens, cu toate ca demersurile au fost facute pentru a creste numarul de stimulatoare repartizate prin programele nationale, in prezent spitalelor de cardiologie le ajung banii doar pentru opt stimulatoare, iar spitalele au cerut o crestere pana la 25 de aparate trimestrial, in functie de situatia fiecarui judet in parte. In ceea ce priveste tratamentul medicamentos si cel interventional din experienta pe care o am , in Marea Britanie, finantarea este mult mai buna. In aritmii, tratamentele non farmaceutice sunt moderne, sunt relativ scumpe la o prima vedere, dar eficiente pe termen lung.

Asteot puncte de vedere opinii, si speram ca toti care ne aflam in aceeasi situatie sa militam pentru cauzele pe care le suferim.

Sper ca toți cei marcați pe neașteptate de aceste boli cardiovasculare, sa ne pastram speranța că sistemul medical din țara noastra, în care muncim și care contribuim direct la fondurile publice de asigurări de sănătate, ne va ajuta să supraviețuim și să ne vindecam. “Trăim în Europa, dar ne tratăm în România.”

stephan.georgescu
18/02/13 03:02:25
As mai dori sa vin cu o precizare!

Acum, în această țară, oamenii nu au nici o șansă nu pentru că nu sunt bani ci pentru că autoritățile sunt indiferente în fața morții semenilor noștri ca și în cazul meu.

Ei nu ne cunosc pe noi, noi nu îi cunoaştem pe ei. Pe ...unii i-am văzut la televizor, în ziare, pe bloguri. Pe alţii nu. Sunt peste o sută de oameni numiţi în acest moment „dosare”.

Ştiu doar că noi luptăm cu boli cumplite, dar că avem şanse să ne facem bine dacă primim tratamentul adecvat – din păcate nu în România.

Ştiu doar că am avut drepturi şi că am luptat ca să mi-i le obţin, dar fără nici un folos. Ştiu doar că mi-au trebuit 11 luni de zile ca să mi-i întocmească un dosar stufos, zeci de drumuri prin comisii şi comitete. Ştiu doar că dosarul meu au stat cu lunile prin instituţiile statului, pline de lacrimi şi sânge, în aşteptarea unei semnături.
Şi că am aşteptat aprobarea pentru bani, soluţie salvatoare care ar fi trebuit să fie la timpul potrivit. Fiecare zi de întârziere a aprobării dosarului a înseamnat pentru mine câte o zi în minus din viaţa fiecăra dintre noi. Cu cât am ajuns mai târziu în străinătate, cu atât mi-a scăzit şansa de viaţă.

În ianuarie 2010, când am despus și eu dosarul, la ministerul sănătăţii fuseseră acceptate peste 100 de dosare ale oamenilor cu afecţiuni de sănătate deosebit de grave, care solicitau acordarea de ajutor pentru tratament medical şi intervenţii chirurgicale în străinătate (bolnavi care vor să depună dosare sunt cu miile, însă sunt respinse pentru diverse motive – „incomplet”; „greşit”; „se poate şi în România”), printrele ce respinse, aflându-se și al meu.
Din cele peste 100 acceptate au fost alese 10, considerate foarte urgente. Din cele 10 considerate foarte urgente, erau bani doar pentru 4 bolnavi – aşa mi-au spus, unul dintre bolnavii care am așteptat.
Banii pe care ar trebui să îi primesc la vremea respectivă erau din bugetul Sănătăţii şi din Fondul de Solidatitate.

Într-un final, dupa 1 an si jumatate am primit scrisoarea finala de negație in care statul îmi comunică respectuos că "acesta isi suporta integral contravaloarea serviciile medicale acordate"

vlad
26/03/13 12:42:32
Salut tuturor!
Daca este cineva care doreste sa participe la tabara de vara din Sibiel, contactati-ma pe mail!
geanina
30/03/13 11:56:32
buna ziua tuturor!ma numesc geanina,am 38 de ani si am fost diagnosticata cu DSAostium secundum,SINDROM EISENMENGER.HIPERTENSIUNE PULMONARA SEVERA.am spus povestea mea pe acest site,dar nu stiu ce s.a intamplat ca nu o mai gasesc.in fine....ma bucur mult ca prin intermediul acestui site putem comunica unii cu ceilalti si ne putem sfatuii corespunzator bolilor noastre de inima.
vlad
04/07/13 16:44:12
In urma cu un an un inimos ne-a parasit mergand acolo unde speram sa nu mai fie suferinte si nici greutati.Se numea Badala Crina.
Ieri, inca unul dintre noi a fost chemat la Dumnezeu.
Se numea RALUCA ASAVEI, Ralu, pentru prieteni.
Multi dintre voi, cei ce intrati pe acest forum o cunoasteti si multi ati primit sfaturi si incurajari de la ea.
Dumnezeu sa o odihneasca in pace!
Marinela Sava
07/07/13 16:45:21
Sincere condoleante familiei si Dumnezeu s-o odihneasca!Imi pare nespus de rau !

cerry
09/07/13 11:29:28
Buna,

Sunt Cerry prietena Ralucai..Multumesc tuturor pentru gandurile bune.Raluca a fost o persoana minunata, intotdeauna cea mai buna prietena, care a luptat cu toate purerile impotriva boli care o macina treptat. Daca va pot ajuta cu absolut orice sa nu ezitati sa apelati la mine.
mariana
09/07/13 20:32:36
Si pehtru mine "optimismul"lui RALUCA ma incurajat mult mai ales ca am acelasi diagnostic si fac acelasi tratament de 4 ani, Nu-mi vine sa cred ca s-a putut intampla asta.
Lupta cu aceasta boala o inteleg bine,stiu ce ma asteapta dar eu am o varsta,am trait o viata,am nepot.Dar cum vrea D-zeu asa va fii pentru fiecare. Ea era prea tanara si nu stiu ce a doborat-o asa neasteptat,
cerry
10/07/13 10:35:11
Nu as putea niciodata sa spun ca inteleg ce simtiti in momentele in care luptati cu problemele de sanatate. Doar in momentul in care treci prin asta poti spune acest lucru. Pot spune doar ca Ralu a luptat cat de mult a putut pentru a duce o viata normala, pentru a putea face ce ii placea. Era o persoana optimista care credea in oamenii si in lucruri bune. Sfatul ei era ca mereu sa ne bucuram de lucrurile simple, sa traim clipa,lucru pe care ea chiar il facea. Desi imi lipseste enorm si inca nu stiu cum am sa imi pot continua viata fara ea sunt sigura ca de acolo de langa ingeri ne vegheaza pe toti si are grija de noi.Din pacate viata este nedreapta si de multe ori nu avem suficient timp sa ne bucuram de persoanele dragi sau sa le spunem ceea ce simtim. Asa ca pentru Ralu trebuie sa ne bucuram de lucrurile simple, sa zambim la o raza de soare si sa ne facem viata cat mai frumoasa.
ady
10/07/13 11:20:15
Dumnezeu sa-o ierte chiar nu ma asteptam la ea sa se intample asa de devreme fiinca era o fire foarte optimista chia o apreciam si din postarile ei am capatat si eu cate un pic din optimismul ei imi pare rau . Condoleante familie sa le dea putere sa mearga mai departe.
ena
11/07/13 10:15:45
Sunt sotia lui Vlad.
Zilele acestea vlad se zbate intre viata si moarte pe ATI,la spitalul Fundeni.Are o infectie puternica ce nu raspunde la antibiotice.
S-a internat vineri, convins foarte greu sa o faca.
Voia sa mai amana pana duminica sau luni, ca sa o poata conduce pe Raluca pe ultimul drum.
cerry
11/07/13 11:02:39
Buna,

Stiu ca nu sunt multe lucruri pe care le putem spune in aceste momente insa cu siguranta toti ne vom ruga pentru sanatatea lui Vlad. In cazul in care te pot ajuta cu ceva nu ezita sa apelezi la mine.
ena
11/07/13 11:22:29
Buna Cerry,

Iti multumesc pentru gandurile bune si oferta de ajutor.
In momentul de fata am doar asteptare, nu stiu nici ce as putea sa te rog.
Innebunitoare este lipsa de informatii si faptul ca nu pot sa-l vad.
cerry
11/07/13 13:58:13
Poate nu poti sa il vezi pentru ca e mai bine pentru el asa. Probabil ca atunci cand medicii vor stii care este starea lui te vor informa cu siguranta. Te rog sa ne ti si pe noi la curent cu starea lui Vlad.
cristinapaun77
11/07/13 14:42:30
Buna Ena!
Sunt alaturi de tine in aceste momente grele si ma rog Domnului pentru vindecarea lui Vlad!Ca noi toti cei cardiaci este un luptator.
Imi pare rau ca nu-l poti vedea ca sa poti fii mai linistita ,dar gindurile tale bune si rugamintile inaltate catre Dumnezeu nu vor fi in zadar!

ena
11/07/13 19:14:37
Cristina,Cerry,

Va multumesc ca sunteti alaturi de mine si de Vlad.
Astazi am vorbit cu o d-na doctor.Se tot intreaba de unde poate fi infectia.Ma intreaba si pe mine daca stiu si nu le pot spune nimic.
Este foarte greu pentru ca nu este nici d-nul conf.Coman in spital pana luni si ceilalti medici se descurca greu cu problemele lui cardiace.
M-a speriat foarte tare.Am intrebat-o ce se poate intampla si mi-a spus ca la infectia asta venita pe problemele lui de sanatate, se poate intampla orice.
Am asteptat trei ore sa-l pot vedea la ora 16.In timpul asta am plans nult, nu mi-am infranat lacrimile.Am zis sa le consum pana ajung la el.
Am reusit sa-l vad 10 min, a vorbit cu mine.
Of a avut tendinta sa planga si i-am spus sa nu o faca.I-am spus ca psihicul e foarte important sitrebuie sa lupte si el alaturi de medici.
Va multumesc din suflet ca mi-ati raspuns.Nu vreau sa par patetica, dar chiar asta simt.
In jurul orei 21 o sa sun din nou la ATI.
cerry
11/07/13 21:24:06
Buna Ena,


cerry
11/07/13 21:28:40
Buna Ena,

Cu siguranta situatia prin care treci este una foarte dificila dar cu ajutorul bunului Dumnezeu veti reusii sa trece-ti si peste asta.Important este ca ai putut sa il vezi chiar daca asta s-a intamplat pentru cateva minute Vlad stie ca esti alaturi de el si ai putut sa il incurajezi.
Nu cred ca se pune problema ca noi sa judecam sentimentele tale.Toti cei de aici pot intelege ce simti pentru ca fiecare lupta pentru viata lui sau pentru a cuiva drag.
Asa ca din partea mea ai toata sustinerea chiar daca in acest moment singurul lucru pe care il pot face pentru voi este sa spun o vorba buna. Crede-ma ca o fac din suflet.
Dr.Nicusor Lovin
11/07/13 21:39:25
sper sa ii fie mai bine lui vlad. este un luptator si asta il va ajuta
ady
12/07/13 10:35:15
Buna Ena sper ca bunul Dumnezeu va face o minune si pentru Vlad si tie iti doresc multa putere sa treceti cu bine stiu ca el este un luptator si cu siguranta va fi bine Doamne ajuta.
VRX
07/08/13 17:52:29
Am fost diagnosticat cu transpoizitie de vase mari corectata congenital , insuficienta cardiaca clasa II NYHA.
Daca este cineva care sa ma ajute dandu-mi mai multe informatii despre aceasta malformatie va rog sa ma contactati.
dorusde@yahoo.com
Dr.Nicusor Lovin
07/08/13 21:05:25
In mod fiziologic, circulatia sangelului se desfasoara conform celor doua sisteme de circulatii: cea sistemica (de la inima spre intregul organism prin intermediul aortei) si cea pulmonara (de la inima spre plamani pentru oxigenarea sangelui). Transpozitia de vase mari reprezinta o malformatie congenitala caracterizata prin faptul ca aorta are origine in ventriculul drept, astfel incat redirectioneaza sangele neoxigenat in organism, iar artera pulmoara are origine in ventriculul stang. Daca spuneti ca diagnosticul e ”corectata„ inseamna ca deja s-a intervenit chirurgical asa ca diagnosticul sigur a fost mai precoce. pentru mai multe informatii trimiteti-mi documentele medicale pe nicusorlovin@yahoo.com si va pot da mai multe relatii
miky_pandy
15/08/13 01:07:18
buna seara acum am aflat de buna mea prietena ralu dumnezeu s o odihneasca am lacrimi in ochi de durere ca nu am aflat atunci sa fiu langa ea pe ultimul drum sper ca si vlad sa si fi revenit sa fie bine acum dar eu tot nu mi vine sa cred ca e adevarat

marghioalamadalina
24/10/13 12:13:44
buna sunt madalina am 27 ani si st operta de 2 ori pe cord deschis.mi sa pus o proteza aortica de metal si vreu sa va spun ca st insarcinata in 9 sapt cum ma puteti ajuta si pe mn mam decis sa pastrez copilul ce riscuri sunt va multumes
Dr.Nicusor Lovin
28/10/13 19:25:09
Din pacate nu am putut raspunde pana acum. Proteza mecanica (de metal) necesita administrare de acenocumarol (Sintrom/trombostop) pentru a functiona. Fara acest medicament riscul ca proteza sa nu mai functioneze este mare, ceea ce va pune in pericol viata!!!
Pe de alta parte administrarea de sintrom in timpul sarcinii este foarte riscanta atat pentru dvs, dar cat mai ales pentru fetus. Adresati-va urgent medicului care va urmareste pentru a lua masurile necesare.
just_mee
29/12/13 23:52:34
buna seara,

ma numesc irina si curand fac 24 de ani. am tetralogie fallot, operata cu 2 sunturi pulmonare (dupa prima intervetie, am facut pe parcurs cifoscolioza - o am si in prezent). nu iau decat trombostop. ma bucur ca am gasit oameni ca mine si mai ales ca sunt atat de ambitiosi. eu sunt studenta la medicina si cu toate astea sunt mandra ca am ajuns pana aici, dar nu pot nega ca totusi complexele nu-mi dau pace..
Dr.Nicusor Lovin
30/12/13 20:13:53
Buna Irina!
Felicitari pentru faptul ca ai luat viata in piept, ai ales un drum destul de anevoios, calea medicinii. De departe, NU AI NICIUN motiv sa fii complexata. Din contra. E un lucru admirabil ca ai trecut peste greutatile inevitabile, mai ales din punct de vedere al starii de sanatate, ca sa iti desfasori o activitate care cel putin principial inseamna binele pentru aproapele. Felicitari inca o data, succes in cariera, sanatate pentru a putea trece peste si mai multele greutati ce vor aparea si, nu in ultimul rand, daca te voi putea ajuta cu ceva, vorbim... nicusorlovin@yahoo.com
badlog
05/01/14 01:02:04
Buna.sunt claudiu am 36 de ani,sunt operat de disectie de aorta,mi-a fost schimbata valva aortica si bypass aorto coronarian.Sunt operat la Institutul Inimii Niculae Stancioiu din Cluj Napoca.Am fost operat de un medic deosebit,un adevarat profesionist si un om minunat,care a condus o echipa de medici deosebiti.Le multumesc si pe aceasta cale pentru tot ce au facut pentru mine. In data de 04.11.2011 am suferit interventia chirurgicala pe cord,interventie care a durat 9 ore si in data de 04.03.2012,dupa 4 luni de concediu medical am inceput serviciul si totul e ok.Nu am avut nici o problema de sanatate totul s-a intamplat brusc fara sa am vre-un simptom inainte.Eram singur in casa ma uitam la stiri cand m-am ridicat in picioare am aimtit o durere in piept care a inceput sa creasca in intensitate,mi-am dat seama ca ceva nu este in regula,am deschis usa de la intrare le-am telefonat socrilor mei care locuiesc mai aproape de mine si am sunat la 112.Asta s-a intampat vinerea la ora 14,20 si m-am trezit martea dimineta pe sectia de terapie intensiva la Institutul Inimii Niculae Stancioiu din Cluj Napoca. S-a facut histologia aortei s-a constatat ca nu am nici un sindrom si nici o afectiune genetica.Acum fac tratament cu Sintrom,Lisinopril,Aspacardin,Furosemid,Metroprolol si Aspirin Cardio.Fac lunar testul I.N.R si periodic controale medicale.La inceput dupa operatie nu am acceptat ceea ce s-a intamplat.Acum duc o viata normala cu exceptia ca nu mai fac sport,mi-e frica sa nu ma lovesc fiind sub tratament cu Sintrom.Ce miscare pot sa fac?Pot sa alerg,sa lucrez putin in gradina si in curte,sa folosesc bicicleta?
Dr.Nicusor Lovin
05/01/14 19:01:35
Intr-adevar majoritatea persoanelor care sufera de disectie de aorta sunt in general la primul diagnostic, este o boala foarte grava si multi nu reusesc, din pacate sa supravietuiasca. Asa ca felicitari!
Puteti sa faci o activitate fizica normala cu o singura mentiune: avand in vedere ca este absolut necesar tratamentul cu sintrom, riscul ca traumatisme sa zicem minore sa evolueze catre hematoame sau sangerari exagerate este mai crescut. Asa ca recomandarea mea este sa fiti doar prudent, fara a va menaja de la eforturi fizice moderat: alergat, inot, bicicleta (atentie la caderi), gradinarit nu ar trebui sa fie o problema.
De asemenea trebuie respectat tratamentul si modificata schema de sintrom cf INR cand e necesar, precum si control ecografic cardiac bianual.
Toate cele bune.
Andreea Ioana
20/01/14 19:06:40
Buna seara ! Am 20 de ani si la nastere am fost diagnosticata cu TETRALOGIE FALLOT . La 3 ani mi s-a facut prima operatie ( au pus shuntul ) iar la 8 ani s-a facut corectia totala pe cord deschis.Acum ma simt bine ,am inceput sa fac si sport ( pilates si butt & abs) nu mai iau pastile si merg la control in fiecare an. Am ramas cu unele palpitatii pe care le simt la emotii,la altitudini ,la frig / caldura sau pur si simplu cand stau in pat. As vrea sa stiu daca cu boala asta am voie sa fac copii si daca pot duce o sarcina pana la capat.
Dr.Nicusor Lovin
20/01/14 19:34:06
Buna seara! Faptul ca s-a practicat corectie chirurgicala totala si ca tolerati eforturi gen pilates e un lucru foarte bun. Cu toate acestea, pana la momentul corectiei intermediare, respectiv totale, inima dvs a suferit, astfel incat inainte de a ramane insarcinata este foarte important ca medicul cardiolog care va urmareste sa efectueze un bilant cat mai complet, pentru a stabili daca acest lucru este oportun sau nu. In cadrul acestui bilant se va efectua si cauza palpitatiilor si in ce masura acestea necesita tratament. Toate cele bune si succes.
Andreea Ioana
20/01/14 20:02:45
Asa o sa fac.Deocamdata nu vreau sa fac copii dar la urmatorul control o sa pun si problema asta,doar ca mama m-a cam speriat si intristat cand mi-a zis ca inima nu o sa reziste,o sa se dilate vasele de sange,o sa mi se umfle picioarele etc.

Dr.Nicusor Lovin
21/01/14 20:42:59
:) sunt situatii care pot aparea intr-o sarcina si la o persoana fara probleme de sanatate. exista intr-adevar riscuri mai mari ca o sarcina sa va afecteze avand in vedere istoricul medical, insa recomandarea in urma viitorului consult medical este cea pe care trebuie sa va bazati :)
Dr.Nicusor Lovin
04/06/14 17:33:42
Astazi din nefericire a plecat dintre noi Florin Scortescu. Un om deosebit, pe care l-am cunoscut in tabara de vara de la Durau din 2012. In ciuda problemelor sale de sanatate mereu a fost un luptator si a facut mult bine semenilor lui. Odihneasca-se in pace!
cristinapaun77
05/06/14 23:07:19
O veste foarte trista in aceasta seara ,disparitia sa .
Dumnezeu sa-l ierte !
vlad
19/06/14 16:14:57
Din pacate in ultimul timp suntem nevoiti sa dam numai vesti proaste.
Ieri a plecat dintre noi cea care ne imbarbata cu optimismul ei debordant, prietena noastra, Cris Mazilu.
A ales sa sa alature celorlalti ingeri inimosi Crina, Raluca, Florin.
Prea multi !
Mai lasa-ne, Moarte, in pace !
Mai avem atatea de facut pe Pamantul asta!

Cei care doresc s-o insoteasca pe Cris pe ultimul ei drum pamantean sunt asteptati s-o faca la cimitirul Ghencea Civil, sambata in jurul orei 13 (incepand cu aceasta seara trupul ei este depus la capela cimitirului).
Dumnezeu sa-i dea odihna binemeritata de care nu a avut parte in ultimile luni si s-o ierte !
Dr.Nicusor Lovin
19/06/14 22:58:20
Intr-adevar fara cuvinte... intotdeauna vesela in ciuda faptului ca era din ce in ce mai greu. Ii voi simti lipsa enorm.
LaviVi
17/07/14 15:51:16
Buna, sunt aici sa va relatez povestea mea. In timpul sarcinii dl doctor care imi urmarea evolutia, a observat prezenta unui DSV si DSA in inima copilului. Ne-a anuntat si ne-a spus sa ne gandim serios la cum rezolvam problema aceasta pt ca dupa ce copilul creste este mai complicat. In aceste conditii ne-am interesat unde si la cine se pot face operatii pe cord noilor nascuti. Din fericire am dat peste niste oameni minunati si anume doamna doctor Silvia Iancovici care a efectuat ecografia la 3 saptamani de la nastere, iar apoi interventia minim invaziva a fost realizata de domnul Profesor Thanopoulos si dl.doctor Dan Deleanu. Interventia s-a realizat la 1 luna si jumatate dupa nastere. Acum avem 9 luni si totul este in regula, copilul se simte ft bine, totul a decurs bine. Am ramas placut impresionata de comportamentul intregii echipe si recomand tuturor sa ii viziteze pe acesti doctori ft bine pregatiti

Trebuie sa fii autentificat sau inregistrat pentru a raspunde.

 
Home I Despre noi I Boli cardiace congenitale I Linkuri utile I Centre medicale I Legislatie utila I Actiuni FPABCC I Implica-te si tu I Forum I Contact

------------------------------------------ Copyright @ 2007 FPABCC. Toate drepturile rezervate ------------------------------------------